BOLETIN DE ACTIVIDADES AÑO 2021
Contenido
Webinar con el Dr. Ernesto Delgado
Realización de un vídeo con motivo del Día Mundial del Dolor
Congreso SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) en Murcia
Congreso Asociación Andaluza del Dolor en Sevilla
Congreso Convergences PP en Lyon (Francia)
Gestiones con Profesionales de la Sanidad
INTRODUCCIÓN
El año 2021, fue un año bastante complejo para todos dadas las especiales circunstancias que acontecieron durante el mismo, motivadas especialmente por el Covid, que entre otras cosas afectó muy directamente a nuestros tratamientos y la falta de seguimiento médico por nuestros especialistas.
Estas circunstancias, ocasionaron que sobre todo durante el primer trimestre, la gran mayoría de afectados por DPC, tuviésemos un empeoramiento generalizado de nuestras patologías, ocasionando varias bajas por motivos de salud entre los miembros de la junta Directiva. Esto nos impidió en muchos momentos el poder atender como nos hubiese gustado a todos aquellos que contactaban con la asociación, así como la realización de las actividades normales de la Asociación.
A pesar de encontrarnos todos bastante afectados, sacamos fuerzas para poder seguir adelante y mantener en lo posible el ritmo de trabajo que exige la gestión y organización de una Asociación como la nuestra. Por ello, y en vistas a la Asamblea anual que se tenía que celebrar en el mes de Abril, se solicitaron candidatos para cubrir diferentes puestos de la Junta Directiva, entre ellos los de Presidencia y Vicepresidencia, además de nuevos vocales para poder suplir las bajas producidas.
Tras la Asamblea y con un nuevo equipo al frente de la Junta Directiva, con mucho esfuerzo tanto por los miembros salientes que colaboraron de forma activa en poner al día de todo a los miembros entrantes, se retomaron las actividades de la Asociación, actividades que muchas veces no se ven pero que sin ellas no podríamos continuar apoyando y ayudando a los afectados por DPC.
Es por ello que os queremos hacer llegar este boletín con un resumen de las actividades realizadas durante el 2021, aunque la intención es la de poder sacar a partir del 2022, un boletín de forma trimestral o semestral como máximo, para que independientemente de que os vayamos informando puntualmente de todo a través de nuestra web, RRSS o correo, todos los socios puedan disponer de un documento con el resumen de las actividades que se van realizando sin descanso, a pesar de que al igual que vosotros, todos los miembros de la Junta somos afectados por DPC igualmente.
Nuestro más sincero agradecimiento a todos aquellos que forman parte de la Asociación, pues sin ellos sería imposible el poder seguir avanzando en conseguir los objetivos de la misma.
La Junta Directiva.
PACIENTES ATENDIDOS
Para empezar, queremos hacer un reconocimiento especial a todas las personas que en algún momento han realizado las funciones de vocal en la Asociación, ya que son los que han atendido personalmente a todos aquellos que de una forma u otra han contactado con la Asociación en busca de ayuda y asesoramiento, escuchando sus problemas y ayudando en todo lo que ha estado a nuestro alcance.
Como dato estadístico, a lo largo de todo el año 2021, se atendieron a 227 nuevos pacientes afectados de Dolor Pélvico. Este número se refiere únicamente a pacientes nuevos.
Hay que tener en cuenta que además de los nuevos, los vocales siguen atendiendo a otros pacientes que ya son socios y que siguen manteniendo contacto con los vocales que les atendieron de forma inicial.
ASAMBLEA ANUAL DE SOCIOS
El 10 de abril de 2021 se celebró la asamblea anual de socios. Durante esta asamblea, nuestra anterior presidenta y una de las socias fundadoras de ADOPEC en el año 2016, Dña. Jésica Sánchez, dejó por motivos de salud el cargo de Presidencia, dando paso a un cambio de Junta Directiva.
Durante el transcurso de la asamblea, fue nombrada por votación como nueva presidenta, Dña. Mónica Moreno y como vicepresidenta Dña. Noelia Dorado, socias desde hace años de la asociación.
De igual forma, se ratificó la continuidad en su cargo del secretario y tesorero. También hubo cambios de algunas vocales, realizando una mención especial de agradecimiento tanto a las salientes en esta Asamblea, como a todas aquellas que han pasado por ese cargo desde la creación de ADOPEC, por todo el esfuerzo y la dedicación en ayudar a los afectados por DPC, mientras han estado en su puesto.
Los cargos en vigor de la Junta Directiva, así como el acta y la grabación de la asamblea, se pueden consultar en cualquier momento desde el área privada para socios de nuestra web.
El final de la asamblea fue muy emotivo, haciendo entrega de una placa conmemorativa y nombrando SOCIA DE HONOR a Jesica, por todo su esfuerzo y dedicación durante más de 5 años al frente de ADOPEC.
Tras coger el relevo de la presidencia, el nuevo equipo se puso a trabajar sin descanso, a pesar de que como todos los socios saben, somos personas con patologías complejas.
Webinar con el Dr. Ernesto Delgado
Durante el mes de Mayo, gracias al esfuerzo de toda la Junta Directiva, se pudo realizar uno de los más destacados, preparando y organizando con gran esfuerzo la realización el día 29 de Mayo, de un Webinar en directo, exclusivo para socios, sobre diagnósticos y tratamientos para el DPC, a cargo del Dr. Ernesto Delgado Cidranes.
La grabación de este evento exclusivo para los socios de ADOPEC, se encuentra disponible accediendo al área privada para socios de nuestra web, en el apartado de “Eventos”->”Webinars”.
Webinar S.A.G.O.
El 18 de Octubre se realizó un webinar en abierto y al que se invitó a todos nuestros socios, organizado por la Sociedad Andaluza de ginecología y Obstetricia (S.A.G.O.), sobre Atención al dolor pélvico crónico y su abordaje multidisciplinar.
La grabación de este interesantísimo y recomendable webinar para todos los afectados por DPC, está disponible en Youtube desde este enlace: https://www.youtube.com/watch?v=l2ICq25hf_g
Otras Actividades
Jornadas Virtuales de AGAFIP
La Asociación Gallega de Fisioterapeutas, nos invitó a asistir a las “III Jornadas Agafip” que se realizaron el 30 de octubre, para realizar una presentación de nuestra Asociación. Como resultado de esa presentación, se está preparando la formalización de un acuerdo de colaboración entre ambas Asociaciones a fin de obtener ventajas para nuestros asociados.
Realización de un vídeo con motivo del Día Mundial del Dolor
El 17 de octubre es el “Día Mundial del Dolor”. Desde Adopec siempre realizamos alguna actividad para dar mayor visibilidad a nuestras patologías. En esta ocasión fueron personas que sufren de Dolor Pélvico Crónico los que con sus testimonios y ayuda crearon ese vídeo, que refleja una pequeña parte de lo que significa esta enfermedad.
Nos permitimos introducir un pequeño recordatorio y homenaje a todos los habitantes de La Palma que con su un volcán de Cumbre Vieja en plena erupción en esos momentos, también estaban sufriendo otro tipo de dolor, pero tan intenso, que no podíamos dejar de acordarnos de ellos y apoyarlos de pleno corazón.
Dedicado a todos/as los que sufrimos el Dolor y la Incomprensión de esta enfermedad que nos machaca constantemente, pero que también nos hace más fuertes.
Entrevista radiofónica
Con motivo del día mundial del dolor el 17 de Octubre, desde la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Elche le realizaron una entrevista radiofónica sobre el Dolor Pélvico Crónico a nuestro Secretario David Domenech (por error en la entrevista lo presentan como presidente). La grabación de esta entrevista se puede escuchar haciendo clic aquí
Proyecto App Mohedo
Al final del año 2020, con la participación y el apoyo entre otras instituciones de ADOPEC, se puso en marcha el Proyecto Mohedo, cuyos detalles podéis encontrar aquí.
Participamos en la campaña de financiación mediante “crowdfunding” de App Mohedo, una herramienta tecnológica novedosa ideada para ayudar a modular el dolor de los pacientes de DPC.
Nuestros amigos del equipo de esta aplicación, encabezado por la profesora Esther Díaz Mohedo de la Universidad de Málaga, nos informan de la buena marcha del proyecto, encontrándose la App en ciernes de ser lanzada en modo de pruebas y de iniciarse la fase de pilotaje, pasos previos a la publicación y por tanto de su puesta a disposición de todos y todas. Igualmente, nos confirman que contactarán con nosotros de manera preferente para las mencionadas fases preliminar de testeo (Con previsión de ser realizadas en los primeros meses de 2022).
ASISTENCIA A CONGRESOS
Congreso SED en Bilbao
Del 13 al 16 de Octubre, se celebró en Bilbao el XVII Congreso de la Sociedad Española del Dolor. Puestos en contacto con ellos para solicitar nuestra asistencia, las tarifas que nos pasaron tenían un precio excesivo, sin ofrecernos ninguna opción de descuento a pesar de que solicitamos asistir exclusivamente a las pocas ponencias que estaban relacionadas con nuestras patologías, por lo que tras debatirlo con la Junta Directiva, finalmente se decidió que no compensaba la asistencia al mismo.
A título informativo, adjuntamos enlaces con el programa de dicho Congreso, y las tarifas de asistencia
https://sedbilbao2021.com/index.php/programa
https://sedbilbao2021.com/index.php/inscripcion
Se contactó con los organizadores de estos congresos para intentar asistir, pero en ambos casos no nos lo permitieron por ser el acceso exclusivo para profesionales de la salud.
Se seguirá insistiendo en poder tener presencia en los mismos ya que consideramos que los pacientes debemos al menos poder ser oídos en este tipo de eventos.
Del 11 al 13 de Noviembre, se celebró el 7º Congreso CPP en Lyon.
Este es uno de los congresos más importantes a nivel mundial, centrado especialmente en Dolor Pélvico. Al contrario que en otros congresos, en este caso sí que tras hablar con los responsables de la organización, nos facilitan nuestra asistencia, ofreciéndonos además un descuento especial por ser Asociación de Pacientes afectados de DPC.
Para poder asistir a este congreso, contamos con la colaboración y ayuda de nuestra socia de honor y expresidenta Jesica Sanchez, así como también el apoyo incondicional del Dr. Eric Bautrant.
Estos son los enlaces con el programa de dicho Congreso, y las tarifas de asistencia.
https://www.convergencespp.com/fr/agenda/congres/programme/
https://www.convergencespp.com/fr/agenda/congres/inscription
Tras confirmar la asistencia al congreso de Lyon, se retoma el contacto con la Farmacéutica Grünental, que ya había colaborado puntualmente con Adopec en anteriores ocasiones. Tras conseguir por la nueva directiva un nuevo acuerdo con la Asociación, hay que agradecerles una importante ayuda económica para cubrir parte de los gastos ocasionados por la asistencia al mismo.
Este congreso fue muy extenso y actualmente nos encontramos preparando los resúmenes de las ponencias que se realizaron. Estos resúmenes, a medida que los vayamos teniendo preparados (hay que tener en cuenta que todo fue en Francés e Inglés, además de que hay más de 500 diapositivas del mismo) avisaremos y los iremos poniendo a disposición de nuestros socios en nuestra área privada de la web.
Actualmente, en el área exclusiva para socios de nuestra web se encuentran disponibles los resúmenes de años anteriores, donde ya existe mucha información sobre las interesantes ponencias realizadas en ediciones anteriores, a la que todos los socios de Adopec pueden acceder para su lectura y visualización.
GESTIONES DE PRESIDENCIA
Gestiones con Profesionales de la Sanidad
Investigación de los currículos enviados por fisioterapeutas y diferentes especialistas médicos, para posteriormente realizar entrevistas por videoconferencia con ellos/as a fin de obtener la máxima información posible sobre sus técnicas, experiencia e intentar obtener beneficios para los socios.
- Se obtuvieron diferentes beneficios para socios en las clínicas de fisioterapia Optimme, Yarza y Silvia Molins.
- Entrevistas con el Dr. Galmés, (Urólogo en Madrid), llegando a un acuerdo de colaboración para los socios, obteniendo un importante descuento para los socios tanto en consulta como en tratamientos.
- Entrevistas con el Dr. Emilio Gomez Cibeira (Neurólogo en la Clínica Ruber Juan Bravo de Madrid), obteniendo descuentos en estudios neurofisiológicos, para aquellos socios de Adopec que no dispongan de seguro médico privado.
- Contactos con la Dra. Laura Arranz (Nutricionista con consultas en Madrid, Barcelona y On-Line), obteniendo ventajas para los socios.
- Contacto con la Dra. Gema García Álvarez (Ginecóloga y Sexóloga), obteniendo ventajas para los socios.
- Contacto y reuniones con las Psicólogas especialistas en Dolor Crónico, Milena Gobbo y Anushik Harutyunya. Se les propuso la idea de formar un equipo de especialistas en psicología de Dolor Crónico con ventajas para los socios de Adopec. Para ello se realizó un sondeo entre los socios mediante una encuesta para comprobar el interés y en qué condiciones se podría formar este equipo, estando en conversaciones con ellas para intentar llegar a un acuerdo de colaboración.
- Reunión presencial de nuestra Presidenta con el Angel Martín del Hospital Son Llatzer (Palma de Mallorca). Como resultado de esta reunión fuimos invitados al “Seminario Meditación y Neurociencia”, al cual asistió nuestra Presidenta en el mes de octubre.
- Entrevista personal con el Dr. Augusto Pereira (Ginecólogo en el Hospital Puerta del Hierro de Madrid), para presentación de la nueva junta Directiva y entrega de Flyers, carteles y tarjetas de la Asociación. La entrevista fue muy positiva, dándonos algunas nuevas ideas para seguir avanzando y conseguir nuestros objetivos.
- Motivado por las dudas surgidas entre nuestros socios/as por la nueva técnica de intervención para el atrapamiento del nervio pudendo por robótica, se contacta directamente con el Dr. Ruibal de Grupo Suturo, realizando una videoconferencia con ellos, donde nos explican que:
- Son una clínica especializada en Urología, especialistas entre otras patologías en DPC. En aquellos casos en los que está recomendada la cirugía, utilizan una tecnología revolucionaria denominada Da Vinci. Esta es una técnica completamente novedosa basada en la utilización de equipos robóticos de alta precisión para lograr los mejores resultados de la forma menos invasiva posible. Esta técnica solo se realiza por clínica privada y además tiene un elevado coste económico.
Estamos a la espera de tener nuevas reuniones para profundizar más sobre la efectividad de esta técnica y de ser posible contar con testimonios reales de personas que se hayan intervenido con la misma. Además, se está en conversaciones para llegar a un acuerdo de colaboración en el que aquellos socios que estén interesados en dicha intervención les pueda resultar más económica.
- Se inician contactos con el Dr. Salinas, especialista en Vulvodinia. Por motivos de salud y agenda de presidencia, se ha tenido que retrasar la reunión, teniendo previsto continuar los contactos a lo largo del 2022.
Gestiones con otras Asociaciones
- Diferentes contactos con FEDER. ADOPEC es miembro de pleno derecho de la Federación Española de Enfermedades Raras, por lo que cuando los necesitamos, contactamos con ellos y telefónicamente o mediante videoconferencia siempre nos intentan ayudar.
Durante el 2021 se ha solicitado ayuda para apoyo psicológico de nuestros asociados dada la gran necesidad de la misma.
Finalmente se llegó a un acuerdo con FEDER para realizar de nuevo talleres GAM (Grupos de Ayuda Mutua), específicos para los socios de ADOPEC, que dieron comienzo, en el pasado mes de Diciembre.
También ha habido diferentes reuniones con FEDER, para ayuda y asesoramiento sobre futuros acuerdos de colaboración con especialistas.
- Reunión con representantes de la Asociación MoviEndo Spain, siendo invitada nuestra presidenta a la jornada organizada por esta asociación en el hospital Son Espases de Palma de Mallorca. Se aprovechó dicha asistencia para la presentación de Adopec al Dr Octavio Córdoba (Jefe de Servicio de ginecología del Hospital Son Espases, y a la Dra. Pia Español (Ginecóloga), encargados junto con MoviEndo Spain, de la integración en dicho hospital de un Servicio de Endometriosis. Se mantuvo una breve entrevista explicando la necesidad de formar un Servicio de Dolor Pélvico Crónico, en la que se incluye la patología Endometriosis que se trató en la Mesa Redonda celebrada durante la jornada, quedando a la espera de poder mantener una entrevista más extendida con dichos especialistas.
- Reunión por con la Asociación ASCVE (Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares de España), para estudiar un posible convenio de colaboración activa entre ambas asociaciones.
- Contacto con AAHEA (Asociación para el Avance de la Hipnosis Experimental y Aplicada). Acordamos seguir en contacto a principios del 2022 para realizar algún tipo de evento informativo sobre la importancia de la Hìpnosis y el Dolor.
- Contactos con ACACI (Asociación Ciudadana de Afectad@s de Cistitis Intersticial/Síndrome del dolor vesical de España), para estudiar un posible convenio de colaboración activa entre ambas asociaciones.
- Reunión con la Plataforma para la visibilidad del dolor crónico Pan y Pepinillo la cual ofrece diferentes recursos para los pacientes crónicos, como por ejemplo el de “Curso de paciente experto en Enfermedades Crónicas”. Al igual que con las anteriores, se está en conversaciones para estudiar un posible convenio de colaboración activa entre ambas asociaciones.
- Contactos con AGAFIP (Asociación Gallega de Fisioterapia en Pelviperineología), con la cual ya se ha llegado a un convenio de colaboración con Adopec para conseguir ventajas para nuestros socios con los profesionales que forman parte de dicha asociación.
- Contactos con el gabinete de abogados especialistas en incapacidades laborales FIDELITIS, para llegar a un acuerdo de colaboración con condiciones muy ventajosas para los socios de Adopec.
El acuerdo está ya listo para su firma y en breve os informaremos sobre las ventajas del mismo.
Otras gestiones necesarias
- Se realizó un llamamiento entre los nuevos miembros de la Junta Directiva para coger el cargo de coordinador de vocales, ya que se estaba llevando desde la vicepresidencia. Se presentó nuestra vocal Diana, a quien se le dio la formación necesaria mediante videoconferencias.
- Diferentes llamamientos a los socios para que ayuden y colaboren con la Asociación en diferentes aspectos de los que van surgiendo necesidades (Vocales, Informática, Marketing y comunicación, Diseño gráfico, Mantenimiento web, …)
- Ante el volumen de trabajo, añadido a las limitaciones de la propia Junta Directiva, vemos la necesidad de solicitar ayuda a nuestros socios y/o familiares para colaborar con el mantenimiento de nuestra página web.
Recibimos una candidatura, siendo entrevistado por nuestro secretario, y tras su aceptación se procede a iniciar las tareas de formación necesarias. Lamentablemente, la persona que se ofreció, apenas pudo colaborar debido a motivos personales y de salud que le impidieron continuar. Actualmente seguimos necesitando algún colaborador/a para apoyar este importante puesto.
- Reunión con socia colaboradora especialista en comunicación. Inicialmente acepta el cargo e inicia la actividad, pero lamentablemente por problemas personales, lo deja al poco tiempo.
Actualmente seguimos necesitando algún colaborador/a para cubrir este importante puesto.
- Informar a los socios mediante nuestras Redes Sociales de las actividades y acuerdos a los que se van llegando.
- Actualización y rediseño del material informativo para la asistencia a los diferentes eventos y congresos realizado con la ayuda de un diseñador gráfico colaborador externo.
Los nuevos Flyers y Carteles se encuentran disponibles para su descarga directa desde nuestra web en el enlace:
https://www.dolorpelvico.org/asociacion-dolor-pelvico-cronico/descargas/
- Envío de material publicitario a diferentes clínicas y especialistas colaboradores.
Este es un breve resumen de las principales actividades realizadas, seguramente se nos haya quedado alguna más por anotar, pero pensamos que con esto os podéis realizar una idea del gran trabajo que se realiza y el esfuerzo que esto supone para las personas que están detrás de ello y que somos afectados por DPC al igual que vosotros.
Esperando que haya sido de vuestro agrado, con esto damos por finalizado este boletín de actividades, iniciando este año 2022 con muchos más proyectos y actividades a realizar.
Y una vez más hacemos un llamamiento a todos/as los socios/as, para que colaboréis de forma activa con la Asociación.
Un fuerte abrazo para tod@s
La Junta Directiva
