Adopec asistirá el jueves 13 de diciembre de 2018 a las 16:30 horas en el Congreso de los Diputados en Madrid, a la presentación de la actualización del “Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España”.

Este estudio está promovido por FEDER y es conocido como Estudio ENSERio. (Para más detalles y descargar el estudio original, puede acceder desde aquí.)

Este estudio se publicó originalmente en 2009 y por primera vez en la historia de nuestro país.

Este estudio pionero arrojaba datos sobre la verdadera situación a la que cada día se enfrentan las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente. Por aquel entonces, se pusieron de relieve los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y el acceso a tratamiento.

En la última actualización realizada el pasado año, y conforme a los datos proporcionados por FEDER en su página web, como datos más relevantes, se obtuvieron las siguientes conclusiones:

  • el tiempo de espera de un diagnóstico, cuya media alcanza los cinco años (y, en el 20% de los casos, supera los 10).
  •  la dificultad de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado
  •  las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la economía familiar a la patología
  •  la falta de inclusión social, con más de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad
  •  la falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de los afectados aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.

Casi una década después, las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, mediante una nueva edición del estudio, la nueva realidad a la debemos hacer frente.

Para ello, más de 1.500 personas han intervenido en el proceso, duplicando la participación respecto a la primera edición del estudio en el 2.009 y contemplando más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido ampliar la representatividad del colectivo.