ADOPEC EN ORPHANET

Adopec, siguiendo con su empeño de dar una mayor visibilidad a las patologías que representamos desde la Asociación y tras haber conseguido ser miembro de pleno derecho en FEDER (Federeción Española de Enfermedades Raras), ha alcanzado el objetivo de que la Asociación sea incluida en el Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos ORPHANET.

El portal de Orphanet,  reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

Desde Orphanet tienen como objetivo proporcionar información de alta calidad sobre enfermedades raras, y garantizar un acceso equitativo al conocimiento de todas las partes interesadas.

Orphanet también mantiene la nomenclatura sobre enfermedades raras (número ORPHA), esencial en la mejora de la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitarios y de investigación.

La información sobre la inclusión de ADOPEC en Orphanet, se puede encontrar en este enlace.

De forma particular, estamos inscritos dentro del apartado con código ORPHA: 60039 Neuralgia del nervio pudendo.

Desde la Junta Directiva, agradecemos el apoyo de todos nuestros socios y simpatizantes, que nos ayudan a ser cada vez más visibles.