INVITACIÓN A ADOPEC PARA ASISTIR A LAS JORNADAS DE CREACIÓN DE UN NUEVO GRUPO EUROPEO DE PACIENTES AFECTADOS POR DOLOR PÉLVICO CRÓNICO.
La asociación ADOPEC, ha sido invitada a las jornadas de determinación de alcances y objetivos para la creación de un nuevo grupo europeo de pacientes afectados por dolor pélvico crónico urogenital que se celebrarán en Amsterdam los próximos días 27 y 28 de junio de 2018. Participarán en la misma nuestra presidenta Jesica Sánchez y nuestra vocal Angels jubert.
El objetivo de estas jornadas es aportar mayor información a los grupos de pacientes para la determinación de alcances y objetivos para la creación de un nuevo grupo europeo de pacientes afectados por dolor pélvico crónico urogenital.
La organización MICA (Multinational Interstitial Cystitis Association) ejerce de secretaría para estas jornadas.
Asociación Multinacional de Cistitis Intersicial
Adopec agradece a Dña. Gloria Romanello representante de ACACI (Asociación Ciudadana de Afectados/as de Cistitis Intersticial / Síndrome del dolor vesical de España) y que forma parte de los organizadores de esta jornada, por su colaboración para que podamos participar en este evento.
El dolor pélvico y urogenital es un problema común y debilitante cuyo impacto en la calidad de vida de los pacientes es significativo. Se observa en dolencias como la Vulvodinia, la Cistitis Intersticial y el síndrome de vejiga dolorosa. En el caso de estas dolencias, a pesar de que los pacientes suelan someterse a numerosos procedimientos y pruebas de diagnóstico, éste es a menudo tardío e inexacto, al menos en las primeras etapas de la investigación.
Esto se debe a una combinación de factores, entre los cuales el hecho de la notable complejidad de la dolencia y que sea mal entendida por el cuerpo médico. Además, la reticencia del paciente a hablar del problema debido al carácter íntimo de su estado añade un reto importante. La situación se ve agravada por las divergencias entre los especialistas en cuanto a cómo se diagnostican y finalmente se atienden estas dolencias.
El resultado final es que una persona puede esperar años hasta que se acierte en el diagnóstico, y debe soportar un dolor crónico debilitante que limita seriamente su calidad de vida y la contribución que cada persona quiere aportar a la sociedad. En muchos casos, los pacientes han tenido que cambiar de trabajo, su situación familiar se ha visto afectada negativamente y, en algunos casos extremos, el dolor les ha llevado al suicidio. Muy a menudo, el dolor es más un síntoma que una dolencia específica y tiene un impacto enorme sobre la calidad de vida de un paciente, pero el sistema sanitario no siempre puede darle prioridad a la hora de atenderlo. Por eso resulta tan importante registrar y utilizar la experiencia del paciente.
El dolor crónico es asimismo un problema grave para los pacientes y aún no se está tratando como un estado grave. Lo que se necesita es una voz europea para que la investigación progrese, despertar conciencias y lidiar con la exclusión social y el tabú.
Grupos europeos de pacientes que representan a personas con, por ejemplo, reuma, esclerosis múltiple, hemofilia y lupus, trabajan exitosamente con investigadores, asociaciones médicas y legisladores para ayudar a mejorar la vida de sus miembros.
A través de una voz colectiva única, han impulsado la implicación de los pacientes en la investigación, cambiado los tabúes sociales y trabajado con legisladores para potenciar el acceso de los pacientes a las nuevas tecnologías.
Ahora, los pacientes juegan un rol vital en la atención sanitaria pues, al vivir a diario con esta condición, son los que mejor la entienden; en el paciente se encuentra la respuesta a resultados de mejor salud. Esto significa trasladar cuanto antes la percepción del paciente a la investigación para el futuro, pero también lidiar con la necesidad actual de concienciación y educación.
Adopec, junto con el resto de asociaciones de pacientes, tiene la oportunidad de ayudar a configurar el rumbo de ese grupo y garantizar que cumpla con las necesidades actuales y futuras de los afectados por dolor pélvico crónico.
