ADOPEC YA FORMA PARTE ACTIVA DE LA CREACIÓN DE UNA NUEVA PLATAFORMA EUROPEA DE DOLOR PÉLVICO CRÓNICO, CUYA SEDE LEGAL SE ESTABLECERÁ EN BRUSELAS.
Bienvenida Congreso Amsterdam 2018
Como ya anunciamos en nuestra noticia publicada el pasado 3 de Junio, ADOPEC fue invitada a las jornadas de creación de un nuevo grupo europeo de pacientes afectados por dolor pélvico crónico, que se celebraron en Amsterdam los días 27 y 28 de Junio de 2018.
A continuación, os presentamos un breve resumen de todo lo que se presentó y se habló durante estas jornadas:
Formación de una plataforma europea con el nombre de European Chronic Pelvic and Urogenital Pain Patient Platform (ECUPPP), asociación o plataforma sin ánimo de lucro en la que todos saldremos fortalecidos.
– Si unimos nuestras voces podremos ser escuchados.
– El dolor crónico es lo que tenemos todos en común.
– Los pacientes somos los que mejor entendemos nuestra enfermedad.
Congreso Amsterdam 2018
ALGUNAS DE LAS COSAS QUE PODEMOS ALCANZAR CON ESTA NUEVA PLATAFORMA:
– Construir una base de datos de representantes y defensores de pacientes y asociaciones (que incluya sus acciones e intereses en investigación).
– Reforzar la capacidad de liderazgo, investigación, sensibilización y divulgación entre los pacientes expertos y sus asociaciones.
– Trazar un mapa de la experiencia de los pacientes en Europa (prevalencia, diagnóstico, tratamientos (incluyendo placebo).
– Aportación desde dentro en el desarrollo de ensayos clínicos.
– Compartir información y las prácticas más exitosas.
– Defender y promover el entendimiento de nuestras patologías ante los médicos generales, especialistas, responsables políticos a nivel de la UE, de la industria farmacéutica, …
– Sensibilización y promoción del entendimiento colaborando con otras asociaciones.
DECLARACIÓN DE ALGUNOS OBJETIVOS:
– Conseguir un mundo sin dolor crónico pélvico y urogenital.
– Fomentar la investigación en dolor crónico urogenital y facilitar la intervención de los pacientes en dicha investigación.
– Promover la creación de redes o contactos y así poder compartir la información y las mejores prácticas clínicas entre los interesados.
PASOS A REALIZAR DESDE ESTE MOMENTO:
– Reunión 27-28 de junio 2018, acuerdo formal de los miembros fundadores (firma del acuerdo oficial), creación de la Junta directiva, decisión del nombre de la asociación o plataforma, sede legal y secretariado, directrices desde el grupo sobre proyectos específicos y estatutos de la asociación.
– Reuniones ya programadas para su realización on-line, en septiembre y octubre de 2018, y en enero de 2019.
Como ya dijimos al principio de la noticia, esto es un breve resumen de todo lo expuesto durante las jornadas realizadas en Amsterdam. Dada su extensión e interés, a todos nuestros asociados se les hará llegar en breve y de forma personal todos los detalles de lo hablado en las mismas.
Si sufres de dolor pélvico crónico y todavía no eres socio de ADOPEC, te invitamos a asociarte, ya que cuantos más seamos, y tan solo por 2,5€ al mes, más fuerza podremos realizar ante la comunidad médica, científica y política, tanto de forma nacional como internacional, participando de forma activa para que nuestras dolencias sean reconocidas oficialmente y se investigue mucho más sobre ellas, con el fin de conseguir los mejores diagnósticos y tratamientos posibles para combatir de forma eficaz el dolor pélvico crónico.
