El dolor pélvico perineal crónico (DPPC) es un síndrome que afecta entre el 5% y el 15% de la población mundial. La imprecisión del porcentaje tiene explicación: muchos afectados callan porque lo que duele -y mucho- es el ano, la vulva, el pene, la próstata, el clítoris, el periné. Àngels Jubert (Barcelona, 1958), pediatra en un CAP de Nou Barris, da un paso al frente para aliviar la vergüenza de otros como ella, pedir la investigación multidisciplinar y dar un empuje a la Associació de Dolor Pèlvic Perineal Crònic (www.adopec.org).

– Yo era una persona muy activa. Médico, madre de dos hijos, aficionada al esquí de fondo y al buceo, con una vida sexual satisfactoria. Me separé y hace tres años me detectaron un cáncer de mama. Tras la quimio y la radio, empecé a sentir ardor y sensación de cuchillos en la vulva. Un dolor constante, con picos de intensidad. No soportaba la ropa interior. A veces ni podía caminar.

-¿Una secuela del tratamiento oncológico? Los oncólogos dicen que no.

-¿Entonces? No se sabe la causa. Hay quien sostiene que el desencadenante puede ser el estrés postraumático (en mi caso, ¿una menopausia fulminante tras el cáncer?).

-¿No hay nada que hacer? Si se coge a tiempo, puede tener solución; pero si se prolonga más de seis meses, queda una impronta en el cerebro que produce un cortocircuito sin fin.

-Usted no llegó a tiempo. No. Inicié una peregrinación -la media de médicos que visitas antes de llegar a un diagnóstico es de 10-, hasta que un ginecólogo dictaminó vestibulitis vulvar, una inflamación en la entrada de la vagina que, a su vez, provoca una contracción en la musculatura del suelo pélvico. Y hace unos meses se añadió al ramillete un atrapamiento del nervio pudendo.

-¿Nervio pudendo? Es un nervio que se encuentra en la región pélvica y que inerva los genitales, los esfínteres de la vejiga y el recto. El atrapamiento puede venir por un parto instrumentalizado, una caída fuerte, pasar horas sobre el sillín de la bicicleta. Hace dos meses un cirujano de Aix-en-Provence me lo operó. A ver si eso alivia.

-¿El resto de síntomas no cesa? No. No puedo andar, ni estar sentada mucho rato. Me muevo por todas partes con un cojín especial [ver la foto]. Voy al ginecólogo, a un hipnólogo ericksoniano, al osteópata, al fisioterapeuta de suelo pélvico, he aceptado entrar en un estudio del Institut Guttmann de estimulación magnética transcraneal…

-Pese a esa yincana, usted sigue ejerciendo de pediatra en el CAP. Hubo un momento en que toqué fondo. Pensé que ya no podría disfrutar de nada. Tras un periodo de duelo, preferí coger el alta. Hablé con el director del CAP y me permitió hacer un horario flexible. Ver niños me entusiasma. Me ayudan a despistar el dolor.

-¿Puede tener relaciones íntimas? Las relaciones con penetración ya no existen. Nadie me puede tocar el clítoris, ni siquiera yo. El dolor es como una descarga eléctrica y, a la vez, un desgarramiento. En el caso de los hombres, puede no haber erección, o la eyaculación es dolorosa.

-Perdone la indiscreción. ¿Tiene pareja? Tengo la suerte de tener a mi lado a un hombre paciente, Marc, que insiste en que no me preocupe. Tienes que reinventar la sexualidad, del mismo modo que lo hacen los afectados de sección medular. Fomentar la fantasía, valorar las caricias… Pero hay muchos afectados que se aislan socialmente, que no salen por no llevar el cojín.