Tengo 60 años y antes de esta pesadilla nunca había tenido ningún dolor en la pelvis. Si que he tenido dolor en la cadera derecha desde hace muchisimos años.
La única intervención en la zona fué una ligadura de trompas hace muchísimos años. Yo era una persona feliz, bueno como todos , con días mejores y peores. Era muy activa y me gustaba mucho el deporte: esquiar, montaña, buceo, viajar, ….
En junio del 2013 fui diagnosticada de cáncer de mama e inicié quimioterapia y radioterapia. Lo llevé bien, no es un gusto pero adelante y con ánimos. Y en abril del 2014 empezó mi calvario, cuantas veces he comentado con mi pareja que prefiero varias quimioterapias que lo que llevo sufriendo estos años.
No lo digo de forma banal ni de víctima sino de corazón. Aquello tenía un inicio y un final. Esto es una tortura diaria y sin fecha de caducidad.
Todo comenzó con un ardor vulvar intenso como si me pusieran alcohol en una herida y como si me clavaran cuchillos en la vulva. Visité al ginecólogo que dijo que tenía cándidas y empezaron con múltiples tratamientos. Pasaron 6 meses y otro ginecólogo me diagnosticó de atrofia vaginal empezando con estrógenos vaginales con un poco de mejoría inicial.
No duró nada y me mandaron al psiquiatra pues dijeron que estaba deprimida.y que no tenía nada físico. Que si el cáncer que había pasado, que ahora estaba manifestando el estrés etc…
Con las ganas que tenía de vivir y disfrutar después de lo pasado y los planes que tenía.!!!!!!!.
Me dieron antidepresivos que me sentaban mal excepto la fluoxetina que no me quitó el dolor. A los 12 meses contacté con la antigua asociación y mira por donde me contestó Jessica. Le dije que creía que tenía vulvodinia y me recomendó un ginecologo aqui en Barcelona. Me dio lidocaína tópica y como ya había empezado con dolor del clítoris me diagnosticó de síndrome miofascial, comenzando fisioterapia. Hablamos de noviembre del 2014.
Al no mejorar realizaron 2 infiltraciones en pudendo que no sirvieron. También me infiltraron botox en la mucosa vulvar en 2 ocasiones. Soy incapaz de acordarme de si fueron bien. En febrero me sugiere que podría tener un atrapamiento del nervio pudendo en el canal de Alcock.
En abril del 2015 hago mi primera visita a Francia donde me diagnosticaron de vulvodinia y síndrome miofascial, indicando botox que me pusieron.
Al principio y después de una fisura anal por espasmo de los puborrectales parece que ayudó a la la fisio pero al persistir intenso dolor de clítoris vuelvo a consultar a los mismos médicos que entonces me diagnosticaron de atrapamiento de nervio pudendo derecho a nivel del canal de Alcock (noviembre 2015).
Sigo con fisio y en febrero de 2016 me hicieron un bloqueo pudendo bajo TAC en Francia, siendo el resultado positivo, aunque ahora sé que fué dudoso y me recomendaron firmemente que me operara, aunque presentaba muchos factores de hipersensibilidad por lo que ya me dijeron que posiblemente no obtendría un 100% de recuperación.
Antes de la intervención pregunté si había riesgo de quedar peor no sé cuàntas veces (mis hijos me conocen lo pesada que puedo ser), me aseguraron que no, que como mucho igual. No hablaron de fibrosis en ningún momento, tonta yo de no pensarlo siendo médico.
Decidí operarme. La intervención fue el 21 de marzo de 2016 y me dijeron que no hubo problema, que fue limpia y que no hubo sangrado apenas.
El postoperatorio fue normal a excepción de un granuloma en la herida. A los 4 -6 meses mejoró algo el dolor del clítoris pero luego ya noté que algo no iba bien. Yo ya trabajaba, recomendada por los médicos y siempre preguntando si me podía perjudicar y desde octubre noviembre cada vez me podía sentar menos, me dolía el pliegue de la nalga, tenía disestesias (sin sensibilidad a ratos y con mucho dolor otros, me ardía, etc) y sobre todo me empezó a doler el ano y el coxis que nunca me había pasado. Descargas eléctricas y como si una barra me atravesara y ardor. También la sensación de plenitud. Dolor en labios, etc.
Clínica de pudendo de libro. La verdad lo dije varias veces y no le daban importancia.
Me pedí, soy médico, una RMN en 3D y tenía fibrosis del ligamento sacroespinoso y elevador del ano, y esta fibrosis engloba el nervio pudendo.
Estoy mucho peor que antes de operarme. Estoy que desde luego no puedo sentarme y apenas puedo andar. He aprendido que uno ante una intervención quirúrgica, que es un acto agresivo, tiene que contrastarlo mucho con todos los profesionales expertos en la materia y pensarlo todavía más.
Conclusión no sé lo que que debo hacer y lo peor que ningún médico me puede decir cual puede ser el siguiente paso pues me dicen que ya no lo saben. Intento tener alguna ilusión pero no la tengo. Cada mañana me pongo el disfraz de Angels para que pase el dia lo mejor posible y llegue la ansiada hora de dormir. Tengo una pareja que me entiende y me apoya. Pero… la verdad me siento decepcionada.
Soy supongo una de tantas con esta enfermedad. No quería volver a operarme pero pasados 14 meses de la intervención junto con mi ginecólogo de Barcelona y un neuropelvineologo en Zurich me recomendaron volver a operar por laparoscopia para intentar liberal la fibrosis pués era muy importante. En Zurich me realizaron un bloqueo del pudendo que fué positivo y del nervio genitofemoral. Entonces supe que antes de operarme yo no tenía probablemente una neuralgia del pudendo!!!!!!!!.
Tenía una neuralgia del genitofemoral!!!!!!. Nada que ver. Se produjo por la fibrosis postintervención. Me lo pienso mucho me insiste el cirujano que no tengo por qué volver a hacer una fibrosis, que no siempre es así.
Me operan en Zurich por laparoscopia en junio del 2017. El postoperatorio ha sido muy duro pero al principio noté una mejoría de unas cosas pero síntomas nuevos: dolor en la pierna derecha que antes no tenía etc…
Han pasado 10 meses y al ver que he empeorado me hago otra resonancia donde vuelvo a tener una fibrosis importantísima. El cirujano que me operó me dice en un mail que no puede ayudarme y que vaya a una clínica del dolor. En fin en estos momentos tengo pocas opciones aunque hay que pensar que siempre se puede hacer algo.
He empezado a ir a una clínica del dolor en Madrid. Me han hecho un EMG (Electromiograma), donde hay una denervación sensitiva del pudendo grave y también afectación del genitofemoral y otros nervios. Me propone el anestesista una radiofrecuencia que me hice el dia 6 de abril. Puede que no funcione o que sí y si es así a ver cuánto tiempo. Después ya veremos si neuromodulación, no sé, complicado.
