DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2020
29 de Febrero de 2020
El día mundial de las enfermedades raras siempre se celebra el último día del mes de febrero, este año al ser bisiesto se celebrará el día 29 de Febrero.
La elección de esta fecha se debió a que precisamente por ser el mes de Febrero un mes «Raro» al tener 28 o 29 días, se decidió de forma simbólica elegir este día.
Desde el año 2008, este día está promovido por EURORDIS (Organización Europea para las Enfermedades Raras), a la que se une a nivel nacional la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien además coincide que celebra su XX aniversario, y junto con ella y por extensión todas las Asociaciones que pertenecen a la misma.
La campaña de este año se desarrollará bajo el lema «CRECER CONTIGO, NUESTRA ESPERANZA«
Adopec, como no podía ser de otra forma, participa de forma activa en la celebración de este día, difundiendo y asistiendo a todos aquellos actos a los que nos es posible llegar de forma directa o indirecta.
Desde aquí os dejamos una serie de enlaces a documentación y diferentes actividades que se realizan este año y os animamos a todos aquellos que podáis a participar en las mismas a que hagáis acto de presencia y de esta forma hacernos notar más que nunca.
Día Mundial de las Enfermedades raras
Campaña «Crecer contigo nuestra esperanza»
Dossier Información General Actividades FEDER
Jornada Puertas abiertas Cataluña
Jornada Puertas Abiertas Comunidad Valenciana
Agenda actividades CIBERER (Orphanet)
Inscripción a la IX Jornada “Investigar es Avanzar”, Día de las Enfermedades Raras