Hola a todos/as. Me llamo Esther y tengo 52 años. Es muy difícil resumir en unas líneas los 19 años de mi vida que llevo con este calvario, pero lo voy a intentar.

Todo comenzó cuando empezaba una nueva y feliz etapa de mi vida con cambio de lugar de residencia y un trabajo que me apasionaba. Por resumir, os contaré que todo empezó con un dolor en hipogastrio y fosa iliaca derecha, al que poco tiempo después se añadieron síntomas urinarios (gran frecuencia, urgencia, dolor en cuanto se llenaba la vejiga un poco, ardor etc. Después de muchísimas pruebas, digestivas, ginecológicas y urológicas (RX, ecos, TAC, RMN, arteriografías, laparoscopia, laparotomía exploradora en la que me hicieron una apendicetomía, cistoscopia normal y con hidrodistension más biopsia, múltiples análisis y cultivos y alguna más) me diagnosticaron Cistitis Intersticial Ulcerosa.

En ese momento me sentí feliz porque por fin tenía un diagnóstico y ahora podrían empezar un tratamiento. Si actualmente es una enfermedad rara, imaginaros hace 20 años. La verdad que tuve la suerte de que mi urólogo pensó en ella y me la pudo diagnosticar. Por entonces había pocos tratamientos para ella, pero los utilizamos todos, medicación, instilaciones de DMSO que era lo único que existía, electrocoagulación y resección de ulceras e incluso llegamos a una cistectomía parcial porque las ulceras aparecían siempre en el mismo sitio (como complicación tuve una fistula vesicocutanea que hubo que operar también).

A pesar de todo ello, a los seis años mi vejiga era toda ella una ulcera, por lo que la única solución era hacer una cistectomía y una reconstrucción, pero como donde yo vivo solo me podían hacer una urostomia, el urólogo me remitió a una ciudad cercana para que me hicieran una neovejiga ya que era muy joven. Este nuevo urólogo quería empezar de nuevo con todas las pruebas y tratamientos, por lo que después de hablarlo con mis padres y el urólogo que me había estado llevando, tomamos la decisión de irme a un hospital privado de Madrid.

Allí en cuanto vieron el estado de mi vejiga, decidieron extirpármela. Por abreviar y dado que fui un caso muy raro y objeto de estudio en congresos nacionales e internacionales dada la recidiva de la enfermedad en la neovejiga, os resumo las agresivas intervenciones (todas las urológicas, duraban más de ocho horas en el quirófano) por las que pase en un periodo de cuatro años:

  • Cistectomía total con linfadenectomía pélvica e inguinal y reconstrucción con una neovejiga hecha con intestino delgado (íleon)
  • Extirpación de la neovejiga y colocación de una urostomía con los uréteres abocados directamente al estoma.
  • Retirada de la urostomía con reconstrucción de una neovejiga hecha con intestino grueso (sigma) que es la que llevo desde hace 9 años.
  • Intervenida mediante laparoscopia de una obstrucción intestinal y de otra por laparotomía (fue necesario extirpar un trozo de colon), ambas causadas por adherencias de todas las intervenciones anteriores.

Después de estas intervenciones tuve unos meses en los que estuve mejor, pero con el tiempo el dolor, ardor, hormigueo etc. se extendió a todo el periné (dolor vulvar, clítoris, anal, uretral..) y los síntomas urinarios volvieron con más intensidad y llegue a tener que sondarme, ya que con la neovejiga no orino espontáneamente, hasta 50 veces al día, y dado el dolor que tenía en la uretra, os podéis imaginar lo que suponía esa constante irritación. Dado que la neovejiga aparte de unas cuantas veces que me tuvieron que intervenir para extraer piedras, estaba bien y no era la causa del dolor neuropático, hace 8 años que el urólogo me derivo a la unidad del dolor que es donde me están tratando.

Me diagnosticaron sobre todo después de la historia clínica y la exploración y unas cuantas pruebas de “Dolor neuropático perineal por desaferenciacion con afectación de las raíces sacras, S2,S3, y S4“. Ya me dijeron que no tenía tratamiento curativo dado que los nervios periféricos estaban seccionados, por lo que se trataba de buscar el tratamiento que me mejorase y me permitiese tener una mejor calidad de vida y en eso estamos sin haberlo conseguido de momento.

Los tratamientos que me han aplicado de momento han sido:

  • Radiofrecuencias y bloqueos con corticoides y lidocaína o con lidocaína sola varias veces y en varias ocasiones, en ganglio impar, plexo hipogástrico, pudendos bilaterales, y raíces sacras bilaterales (con este último fue con el único que mejore un poco, unos meses). Incluso una directamente en la rama dorsal del clítoris y perineal (fue algo experimental y no salió bien).

  • Medicación de todo tipo, a dosis altas y en distintas combinaciones, aunque dada la insuficiencia renal crónica grado IV que me ha quedado como secuela de las frecuentes pielonefritis debidas al reflujo vesicoureteral que tengo, añadido a un problema cardiaco y a que debo controlar al máximo el estreñimiento por las obstrucciones intestinales, tengo muy limitados los fármacos que puedo usar, como la lidocaína iv, algunos antiepilépticos.

  • antidepresivos y opiáceos, ketamina, entre otros.

  • Neuroestimulador medular de dos electrodos con ocho polos cada uno colocados por un neurocirujano (que corroboro el diagnóstico) en ultimas dorsales y primeras lumbares mediante laminectomía. A pesar de múltiples programaciones y colocar en dos ocasiones los electrodos en distintos sitios, solo he conseguido aliviar levemente el dolor del hipogastrio.

  • Como el anterior neuroestimulador no me alcanzaba la zona perineal (genital), me colocaron además otro neuroestimulador esta vez sacro. Le tuve tres meses de prueba y cada semana me cambiaban la programación, pero no me sirvió de nada por lo que me le quitaron. Aparte de que, al cabo de ese tiempo, se infectó y se me hizo un seroma que me ha dejado una importante fibrosis epidural sacra.

  • En tres ocasiones, he tenido colocado un catéter epidural directamente en raíces sacras (S3 y S4) colocado por el neurocirujano y el anestesista, conectado a un reservorio subcutáneo en el que yo me inyectaba anestesia epidural, que aunque me dio algunos problemas y más intervenciones, ha sido el único modo de poder estar sin dolor y aguantar una sonda permanente, pero claro solo me podía poner la anestesia por la noche por los efectos colaterales que tiene como la posible pérdida de sensibilidad de las piernas entre otros. Hace 10 meses que me quitaron el ultimo y ya no es posible ponerle más por lo que he comentado antes de la importante fibrosis del espacio epidural que ya no deja pasar el catéter. La única opción sería colocar una bomba intratecal en la que me pondrían anestesia epidural, pero dada la fibrosis no pasarían los catéteres y no garantizan para nada que llegase la medicación donde debería, por lo que está descartado.

  • Actualmente, aparte de la medicación a altas dosis que tomo y mientras no sea posible otro tratamiento, estoy repitiendo uno que hice hace tres años y que consiste en bloqueos repetidos de lidocaína en la zona de la uretra (semanales o antes si lo necesito. Es un tratamiento que se utiliza para otros nervios y otras zonas, pero mi médico y yo decidimos probarlo y por lo menos tengo cinco o seis días en los que la uretra no me molesta y puedo aguantar por la noche una sonda permanente (por el día no es posible, ya que continuo con fuertes dolores en área genital y el roce al moverme de la sonda es totalmente inaguantable).

Y resumida, esta es mi historia. Como habréis visto no he dado el nombre de ningún médico ni centro hospitalario, porque la verdad que lo considero algo muy personal. Cada uno contará la historia según le vaya y yo no creo que haya médicos ni buenos ni malos. Para mí, todos los que me han tratado han sido excelentes profesionales y mejores personas, sobre todo el neurocirujano, el urólogo y el anestesista de la unidad del dolor (para mí ha sido mi ángel de la guarda).

Yo soy médico, aunque hace ya unos años que no ejerzo porque me dieron la incapacidad, pero tengo que decir, que desde el momento que empecé y me puse en las manos de los médicos, jamás he actuado como tal, sino como paciente y les he dejado hacer, sin cuestionar sus decisiones, porque confio plenamente en ellos y sé que las decisiones que tomen no tienen más intención que la de mejorar mi calidad de vida. Y, por último, como a mí siempre me gusta sacar cosas positivas de todo, me quedo con la amistad de maravillosas personas (médicos y otras pacientes) que tengo y que, de no haber sido por todo esto, no las hubiera conocido y agradecer a mis padres (sobre todo a mi madre) todo el apoyo y la comprensión que me han dado durante todos estos años.

Si alguien quiere preguntarme alguna cosa, os responderé encantada.

Un abrazo para todos/as y no perdáis la esperanza de que la medicina va a seguir avanzando y se encontrará la solución a todas estas patologías.