HISTORIA DE UNA VIDA CON DOLOR PÉLVICO CRÓNICO

Soy Maribel Telleria Aracama, tengo 53 años y quiero contar mi “historia”, una historia.

En primer lugar quiero dar las gracias a mi familia por ser como son, por haber estado siempre conmigo, por creerme, por apoyarme en todo momento. ¡Os quiero!

En segundo lugar quiero dar las gracias a ADOPEC, Asociación de Dolor Pélvico Perineal Crónico de la que he sido vocal del País Vasco y ahora socia.

En tercer lugar decir a todos y todas que me están leyendo que estas enfermedades son incapacitantes, invalidantes, muy dolorosas, tortuosas, desquiciantes, que te cambian la vida de un día para otro y que no quiero ni deseo que nadie pase por todo lo que he tenido que pasar yo y sigo pasando.

UNA HISTORIA, LA MÍA. DENUNCIANDO TODO LO QUE TENEMOS QUE PASAR LAS PERSONAS QUE TENEMOS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES O MUY POCO INVESTIGADAS.

Era una noche de finales de mayo y estaba estudiando, tenía 19 años y estaba en época de exámenes. Sí han pasado 33 años, toda una vida, una vida muy dolorosa y sin tregua.

De repente, empezaron las descargas eléctricas una y otra vez y otra más. Me quedé quieta, paralizada, no sabía lo que me estaba pasando. Me levanté de la cama y empecé a caminar, cada vez más rápido, más nerviosa y alterada, las descargas eléctricas continuaban. Mi pelvis se había convertido en un cuerpo extraño y autónomo, no entendía nada.

Desperté a mi familia, no podía más y pedí ayuda. Mis padres muy apurados me llevaron a Urgencias. Fui atendida de inmediato.

Me dieron una pastilla azul, entonces no sabía lo que lo que era, 10mg de diazepan, me sentaron en una silla y a los 30 minutos me encontraba mejor. Las descargas eléctricas habían desaparecido.

Llegamos a casa, no había sido más que un susto y todo había pasado, eso creía.

Pasó una hora y media y estaba muy cansada pero no podía dormir y otra vez estaban ahí, otra vez las descargas eléctricas en mi pelvis. No pude dormir toda la noche de miedo y de dolor.

Al día siguiente YA MI VIDA HABÍA CAMBIADO PARA SIEMPRE.

Cómo escribir 33 años de mi vida, no sabía por dónde empezar y me dije, por el principio y aquí intentando transmitir todo lo vivido y sentido con mi enfermedad.

Aquel verano mi pensamiento era que tenía un cáncer, me despertaba y me decía otro día más viva, viva y con dolor. Me fui de camping con la cuadrilla, a nadie conté nada, para mí era vergonzoso contar dónde me dolía.

No podía comer, no podía dormir y saltó la alarma. Mis amigos y amigas llamaron a casa y me vinieron a buscar, abracé a mis padres y hermanas y les dije que ya no podía más con el dolor y las descargas eléctricas.

Empezó el peregrinaje por ginecología. “Su hija no tiene nada, todo está normal”, “todo está bien”. “No tienes nada y voy a hablar con tus padres”. Esta última ginecóloga les dijo que ella tenía un amigo psiquiatra y que podría ayudarme. Mis padres al oír aquello se extrañaron, pero a la vez se alegraron puesto que alguien podía ayudarme.

Así empezaron siete larguísimos años en mi vida. El psiquíatra utilizaba la técnica del diván, el psicoanálisis. Sí, psicoanálisis puro y duro. Es decir, que si no estás de acuerdo con el psiquíatra, estás muy equivocada y no quieres reconocer la realidad. PUNTO. Si vas te cobra, si no vas también.

Era un gran esfuerzo económico para mis padres. ¿Por qué estuve tanto tiempo cuando sabía que mi dolor era orgánico, patológico o como se diga? Porque me facilitaba diazepan a discreción. Y con esa sustancia yo me sentía un poco mejor, ratitos de mejoría, de menos dolor. ¿En qué se basaba el médico para decirme que yo era una enferma psiquiátrica?

Uno de los primeros días hablando de la familia me preguntó ¿cómo le sentó a tu padre que siendo la tercera no nacieras varón? Y yo le contesté lo que sabía, que le sentó mal, pero al verme se le pasó enseguida.

Y con esta respuesta el psiquíatra hizo un mundo “te duele porque no tienes un pene y como no lo tienes lo haces pagar a toda tu familia” y con eso se quedó para siempre.

Yo nunca me cuestioné mi feminidad, nunca. Siempre me he sentido mujer y muy femenina y me gustan los hombres. Machaque total dos días por semana.

Acudieron mis padres para informarse y el muy cara les dijo “su hija es mayor de edad y no tengo que darles a ustedes explicaciones”. Ellos pagaban, yo seguía con mis estudios, la verdad es que no sé cómo lo hacía con tanto dolor. Yo, por supuesto que me deprimía, pero era por el dolor, no lo contrario.

Me sentí violada, abierta en canal y tomé la decisión de no volver más donde aquel malvado médico que siempre mentía. Había acabado los estudios y empecé a trabajar. Le dije todo lo que sentía: mentiroso, manipulador, etc.

El se reía, “volverás, volverás, pronto volverás”. Por supuesto que no volví. Había más médicos que podían facilitarme diazepan pero hasta entonces no lo sabía.

Había estado encerrada, secuestrada por un señor y sus mentiras y no veía más allá.

Me fui liberada pero a la vez muy dolida por sus palabras durante siete años que cuestionaron mi personalidad, feminidad, etc.

Acudí a la médica de cabecera y volvió a empezar otro peregrinaje de ginecólogos y al ver “que todo estaba bien” me mandó a un Centro de Salud Mental. Otro psiquíatra que me proporcionó antidepresivos y el relajante muscular, el de siempre, diazepan.

Cambié de psiquiatra una y otra vez, me recetaron litio y otras sustancias peligrosas e incluso me quisieron dar unas cuantas sesiones de electroshock, a lo cual me negué en rotundo después de una discusión con la psiquíatra de turno que se pudo escuchar en todo el hospital.

Me hablaron de un psiquíatra diferente y no dudé en volver a solicitar el cambio de médico.

Yo seguía trabajando, me empastillaba de diazepan para poder trabajar. Como decía mi hermana Elena “no conozco a nadie que sufra más que tú, tienes una resistencia infinita”.

Yo me refugiaba en ella y lloraba, le contaba cómo era aquello, los dolores habían evolucionado en todo a medida que pasaban los años: ardor, quemazón, dolor de glúteos, el dolor del sacro, no me podía sentar apenas, cuando atacaba en el clítoris era ya tal la tortura que me metía y sigo metiéndome en la cama y me tomaba más de 100mg de diazepam y atacaba casi todos los días y sigue haciéndolo.

Trabajaba de pie, comía de pie, desayunaba de pie. Mi vida se basaba en trabajar y llegar a casa y meterme en la cama. No había vida social. Lo único que pensaba era cómo iba a seguir trabajando al día siguiente y me sentía culpable por todo lo que tenía que soportarme mi familia. Que lo hacían de mil amores.

Nunca conté a nadie, ni en el trabajo ni a mis pocas amistades. Sólo lo sabían los de casa y los médicos por los que había pasado. Sabía que si lo contaba me iban a tratar de diferente manera y además me jugaba el puesto de trabajo. Siempre disimulando, siempre.

Acudía al nuevo psiquíatra y cuál fue mi sorpresa que a las pocas sesiones me dijo “te creo, y estoy seguro de que te deprimes por el dolor y no al revés, estoy seguro de que tu enfermedad es orgánica, quizás sea una enfermedad poco conocida pero estoy seguro de que no eres una enferma mental”.

En la siguiente consulta toda mi familia estaba conmigo. Hablamos de todo lo que me había pasado en los últimos años, desde los 19 años y el doctor alucinaba y nos pusimos en marcha. Buscar foros en internet, etc. y dimos con uno y allí decían lo mismo que me pasaba a mí.

Hablaban de varios doctores, del nervio pudendo, de los dolores que yo tenía. Nos pusimos en contacto con el Dr. Bautrant en Aix-en-Provence, Francia, me acompañó mi hermana Elena, recién operada de cáncer de vejiga, fue un viaje horrible en tren para mí y para ella.

Acudimos a la consulta del Dr. Bautrant y el diagnóstico fue claro: Neuralgia y atrapamiento bilateral del nervio pudendo, más síndrome miofascial, etc.

Me hizo muchas preguntas, una de ellas nos dejó sin habla “¿abusos sexuales en la infancia?”, mi hermana y yo nos miramos y yo le dije la verdad, que sí, (desde los 6 a los 9 años sufrí abusos sexuales y maltrato psicológico, un tío pegado casado con la hermana de mi madre, que durante los veranos me machacaba y aterrada y amenazada de que iba a decir a mis padres que me había portado muy mal).

Le pregunté que qué tenía que ver y me explicó que había casos en que el estrés vivido ante semejante situación contracturaba toda la musculatura. Lo entendimos perfectamente. Entonces yo le dije que quería que viese mis glúteos y me dijo que para qué. Se los enseñé y asustado me dijo “¿qué te ha pasado?, le conté que, de pequeña, siendo una bebé había pasado una neumonía con una mancha en el pulmón, me tuvieron que poner muchas inyecciones antibióticos que las traían de Francia, como secuela me quedó una cicatriz en el pulmón y muchas cicatrices y adherencias y enquistamientos en mis glúteos.

El Dr. Bautrant me dijo “lo siento mucho, pero con todo lo que he visto, me has contado y con todos los años que llevas, yo no puedo ayudarte, no puedo operarte”.

Era Julio de 2010. Salimos de la consulta contentas porque ya tenía un diagnóstico y por otro lado tristes puesto que no podía ayudarme y menos curarme.

De vuelta a casa en tren, Elena empezó a cojear, nos habían dicho que el cáncer de mi hermana estaba controlado y que no había que preocuparse. Eso dijeron los médicos.

Llegamos a casa, mi padre estaba en la UCI, mi madre y mi hermana Ana Teresa no nos avisaron, no nos querían preocupar más durante el viaje. Los médicos antes del viaje nos dijeron que nos podíamos ir, que la enfermedad de mi padre estaba controlada y que fuéramos tranquilas que nada iba a pasar. Y sí pasó.

No voy a contrar cómo fue maltratado mi padre en la séptima planta del hospital Santiago de Vitoria.

Es otra historia, que denuncié en su momento y la respuesta fue negar todo lo que le hicieron y yo y mi familia vimos. Vayan a esa maldita planta y al Hospital Psiquiátrico y vean la realidad, lo que allí ocurre realmente. Yo lo denuncio aquí y ahora.

En marzo del 2011 falleció aita, un amor y en julio Elena, mi hermana del alma. ¡Todo estaba controlado!!!!!

No quiero recordar todos los meses de sus enfermedades terminales. Cuántas veces grité y lloré en silencio pidiéndole a Dios que me llevara a mí, que siempre había estado enferma y no a Elena, que era un chorro de vida y sabiduría y mi aita un amor.

Me quise ir con ellos, pero pensé en mi madre y en mi hermana Ana, no podía dejarlas solas, Anita tiene una malformación severa cerebral congénita y es un milagro de la vida que tuvo que pasar 6 meses “secuestrada” tras los fallecimientos de mi padre y mi hermana Elena por orden judicial en el hospital psiquiátrico de Álava, vayan y vean, repito. Ahora se encuentra muy bien psicológicamente.

Me he vuelto a perder, pero había y hay tanto amor que no puedo dejar de escribirlo.

En el 2012 acudí acompañada por una amiga a otro médico francés, especialista en el tema, en Baiona, el Dr. Khalfallah, neurocirujano. Me atendió todo su equipo, un equipo multidisciplinar y tras realizarme las pruebas de diagnóstico coincidió con el Dr. Bautrant.

Una de las pruebas era una infiltración y estuve sin dolor 45 minutos. ¿Os podéis imaginar? 45 minutos sin dolor, saltaba de alegría, ya no sabía lo que era vivir sin dolor. En una segunda consulta me dijo que me podía operar, pero habían pasado tantos años que no me garantizaba nada, absolutamente nada e incluso podría quedar peor. Lo pensé y decidí no operarme. Las palabras del doctor fueron muy claras.

Empecé un nuevo peregrinaje, ya sabía lo que tenía, no podían operarme, pero alguien podría quitarme el dolor o por lo menos tener menos dolor. Aquí en el País Vasco, Unidad del Dolor, Ginecología, Urgencias, Urología, Neurocirujía, etc., casi nadie conocía mi dolencia y los que la conocían apenas sabían de ella y menos tratarla.

En la Unidad del Dolor me dieron varios fármacos para el dolor neuropático y opiáceos. No toleré ninguno de ellos.

Ha habido muchos momentos de desesperación, de solicitar la ablación terapéutica de mi clítoris, denegada puesto que “sería mucho peor”, de querer morirme, de sentirme tan cansada y agotada y no poder dormir, de dejarlo todo pero no, no y no, seguiré luchando hasta… no lo sé.

Inspección médica me concedió la invalidez absoluta para todo tipo de trabajo. Reventé y no pude más. Todavía no se conceden a muchas personas con patologías iguales o parecidas. ¿Qué tienen que demostrar?

Han pasado tantos años desde que empecé con esta pesadilla que tengo afectada la espalda, las piernas, los pies, la pelvis con pubalgia, y todo mi cuerpo, apenas puedo caminar unos minutos y mi vulva sigue siendo un infierno de dolor incontrolable, mi resistencia es cada día menor.

Sigo con los dolores invalidantes, desquiciantes, una tortura que no se la deseo a nadie. He probado la fisioterapia, la acupuntura y otras terapias alternativas y nada me va.

Seguiré luchando, aunque haya muchos días que no pueda levantarme de la cama. Junto con todos los socios de ADOPEC.

Espero y deseo y así debe ser que se tomen estas enfermedades muy seriamente en el sistema sanitario español y vasco y que nadie tenga que deambular como yo lo hice y sigo haciéndolo.

Que inspección médica tenga conocimiento total de cómo son y cómo repercuten el día a día de los que las sufrimos. Que no tengamos que estar todos los días demostrando al colectivo de médicos y médicas de cómo estamos.

Que si aquí no nos ayudan que nos deriven donde saben algo de estas enfermedades y los gastos no los tengamos que pagar nosotros sino la Seguridad Social o los Servicios de Sanidad de cada Comunidad Autónoma. Y que se investigue, que haya equipos multidisciplinares y repito y repito INVESTIGACIÓN.

A todos los que sufren estas dolencias les digo que no pierdan la esperanza y a los que no las sufren que se pongan en nuestro lugar sólo un minuto.

Del 28 de junio al 1 de julio del 2017 estuve en Barcelona, acompañada por un familiar para pruebas médicas y consulta médica con el Dr. Pessadorrona. Los resultados fueron demoledores “no te engañes, nunca te vas a curar, es muy tarde, han pasado muchos años y tienes un síndrome miofascial severísimo, no puedo ayudarte a estas alturas.

Además, eres la persona que más tiempo llevas con esta enfermedad que conozco y no tengo ni idea de cómo será la evolución”. En el 2010 y en el 2012 prácticamente me dijeron lo mismo los doctores Bautrant y Khalfallah.

Estas enfermedades tienen varios nombres: Neuralgia del Pudendo con síndrome miofascial, el síndrome del Ciclista, la más conocida. En Francia la llaman “la enfermedad de la vergüenza”. En Italia la llaman “la enfermedad del suicidio”, no hace falta explicar.

Estamos a 8 de Julio de 2018, he pasado meses muy malos, pero llevo un mes que he mejorado gracias al Dr. Andrés Gay-Pobes, traumatólogo. Me dio unos parches de lidocaína para probar y también Alasod, un complejo vitamínico y me van muy bien. Ahora también me ha dicho que hay parches de ibuprofeno y los voy a probar y seguir con otro complejo vitamínico Alanerv, e ir combinando tanto los parches como las vitaminas.

No me lo creo, un mes… También agradecer al Dr. Larrumbe, psiquíatra y médico de familia por sus consejos y su tratamiento y por supuesto al Dr. Javier Extramiana, urólogo por facilitarme a ir al Servicio de Urología del Ramón y Cajal, en Madrid.

Me dejo muchas cosas en el tintero, ¡¡¡podría escribir un libro más gordo que el de Petete!!!! Pero creo que este resumen es suficiente para contar mi historia.

Muchas gracias y ánimo a todos y a todas.

Vitoria-Gasteiz a 8 de Julio de 2018.

Maribel Telleria Aracama