Los días 17 y 18 de marzo se celebrará en Ámsterdam un Patient Summit sobre dolor crónico. Se trata de una reunión, financiada por la empresa farmacéutica Grünenthal, y organizada por una empresa específica (Commutateur advocacy communications), que tiene por objetivo reunir pacientes con dolor crónico de todo Europa de tres grupos: vulvodinia, Sde. de vejiga dolorosa (Cistitis Intersticial) y amputados. Se trata de escuchar la voz de los pacientes con los siguientes objetivos:
– Identificar en qué áreas y de qué manera se puede ayudar las afectadas a lograr sus objetivos.
– Entender como las afectadas explican y describen su dolor.
– Explicar mejor estas condiciones para darlas a conocer.
– A partir de este conocimiento, identificar áreas de investigación de la compañía con el objetivo de desarrollar fármacos destinados a mejorar la salud de las personas afectadas.
Se trata de una reunión preliminar de un programa que apenas se encuentra a su fase inicial.
Habrá unos pocos médicos, la mayoría de participantes serán pacientes.
La mayoría de participantes son del Reino Unido, pero también irán pacientes de Holanda, Italia… y también España.
Creemos que es una magnífica oportunidad para que conozcamos «qué se cuece» a nivel internacional y a la vez poder hacer sentir nuestra voz. Adopec participara. Desde la WFIP (World Federation of Incontinente People), que también se preocupa por el dolor crónico, su presidenta tiene ganas de conocernos y seguramente nos propondrá de participar como asociación en esta gran federación, vinculada a la OMS.
