Resumen de la ponencia sobre la Vulvodinia realizada por nuestra Vocal Angels Jubert durante la jornada sobre la creación de un nuevo grupo Europeo de pacientes afectados por dolor pélvico crónico.

Los pasados días 27 y 28 de junio, se celebró en Amsterdam unas jornadas para la determinación de alcances y objetivos para la creación de un nuevo grupo europeo de pacientes afectados por dolor pélvico crónico urogenital a las que asistieron nuestra presidenta Jesica Sánchez y nuestra vocal Angels Jubert que realizó una ponencia sobre la Vulvodinia que resumimos a continuación:

Impacto psicosocial de la vulvodinia

La vulvodinia es una enfermedad prevalente, que aunque se desconoce exactamente su prevalencia muchos estudios indican que puede ser de alrededor de un 15%. Afecta a mujeres de cualquier edad.

Se trata de una enfermedad difícil de diagnosticar o incluso mal diagnosticada y como dolor crónico no hay suficiente investigación sobre ella.

Como su nombre indica vulvodinia significar dolor en el área vulvar y este dolor es de naturaleza neuropática. Las mujeres, nosotras, tenemos la sensación que la vulva nos está quemando (algunas personas lo explican como si tuvieran un fuego, otras como si les echaran aceite hirviendo etc).

Este quizás que de todos sea el síntoma más característico. Pero también tenemos la sensación que la zona está inflamada, hormigueo y pinchazos como si nos estuvieran clavando un cuchillo. El picor no es un síntoma frecuente, pues es más típico de otras enfermedades (infecciones ,liquen, etc…), pero hay mujeres que también lo experimentan. Todo ello se produce sin que haya un problema cutáneo ni infeccioso.

Existen dos tipos de vulvodinia

– La vulvodinia localizada en la que el dolor se produce por contacto, como por ejemplo durante las relaciones sexuales, la inserción de tampones, el sentarse por períodos prolongados, llevar ropa ajustada…..

– La vulvodinia generalizada. En Estos casos no se requiere un contacto previo que desencadene dolor y estas mujeres pueden sufrir dolor durante todo el día.

La intensidad varía desde una sensación de disconfort hasta poder sentir un dolor intensísimo que normalmente se va incrementando a lo largo del día. El dolor oscila entre ser continuo o, en según que mujeres y algunas veces, se intercala con periodos de menor intensidad. En algunos casos interfiere con el sueño y descanso.

Las causas que producen la vulvodinia son desconocidas. Algunas mujeres explican que el dolor empezó después o junto a una inflamación genital, como una candidiasis por ejemplo o una infección de orina. Pero muchas nunca tuvieron estos problemas antes de que empezara el dolor.

Una vez el dolor se ha establecido y sobre todo si se ha cronificado (3-6 meses de evolución), se produce una sensibilidad al final de las terminaciones nerviosas y secundariamente un síndrome de hipersensibilización central.

La vulvodinia puede ser debida aunque con menor frecuencia por una neuralgia del pudendo, enfermedad que produce dolor pélvico crónico.

Dado que el diagnóstico es difícil tenemos que recorrer un largo camino hasta que los médicos nos dicen que és lo que nos ocurre.

La pruebas a realizar son un buen examen de la vulva, descartar lo que hemos comentado antes (infecciones etc) y comprobar con el llamado cotton test que se realiza aplicando un algodón sobre las zona vulvar, lo que nos reproduce el dolor.

Existen múltiples tratamientos pero en la actualidad no hay ninguno que sea realmente efectivo. El primero de ellos es el autocuidado como evitar productos irritantes en la zona (utilizar ropa interior de algodón, jabones naturales,…), antidepresivos como la amitriptilina para el dolor, antiepilépticos como la pregabalina y gabapentina y analgésicos como tramadol u otros derivados opiáceos. También se usan tratamientos tópicos como la lidocaína para las relaciones sexuales, cremas con estrógenos ….

Debido a todo ello, necesitamos ir al psicólogo y al fisioterapeuta. Es importante tener en cuenta también terapias llamadas complementarias como osteopatía, acupuntura, hipnosis, ….

Muchas mujeres debido al dolor continuo desarrollan un síndrome miofascial que significa que la musculatura de alrededor de la vulva (musculatura de la pelvis) se contractura produciendo todavía más dolor. En alguno de estos casos puede estar indicado las infiltraciones con toxina botulínica con el fin de intentar que la musculatura se relaje.

Viviendo con vulvodinia

La mayoría de nosotras tenemos que visitar a muchos médicos hasta obtener un diagnóstico correcto. El principal problema es que los médicos de familia y muchos ginecólogos no están familiarizados con la enfermedad. Ello provoca que tengamos que visitar una media de entre 3 y 15 médicos, dependiendo de la zona donde vivas, con lo que se puede tardar meses e incluso años en ser correctamente diagnosticadas y ello hace que el dolor se convierta en crónico con el problema que ello comporta como todos ustedes saben.

Todo ello afecta de una forma negativa nuestra vida física, emocional (produce ansiedad, depresión), sexual y nuestras actividades diarias como: permanecer sentadas por un tiempo prolongado, realizar ejercicio físico como andar, ir en bicicleta, … y en muchos casos tenemos que hacer un gran esfuerzo para salir con los amigos, ir al cine, cenar etc.

En las mujeres jóvenes hay dificultades para poder quedarse embarazadas. En los casos más severos hay que dejar el trabajo habitual y a veces incluso para siempre.

Además de afectar a nuestra calidad de vida afecta también a la de nuestras parejas, familias y amigos.

La enfermedad comporta incomprensión por parte de la sociedad (estigmatización) lo que implica aislamiento.

Además tiene un impacto económico importante puesto que tenemos que pagar muchas de las terapias al no estar cubiertas por el sistema nacional de salud.

Resumen

Como resumen podemos decir que hay muchas cosas que nos hacen sufrir.

Siguiendo las diapositivas podemos ver primero cómo nos topamos con la confusión por el inicio del dolor, luego buscamos de forma desesperada su causa, probamos muchas cosas por nosotras mismas (utilizar ropa de algodón, jabones naturales, …) que sólo nos producen un alivio mínimo, tenemos muchas dificultades para encontrar ayuda, diagnóstico y tratamiento médico.

El retraso en el tratamiento produce más problemas y más dolor. Todo ello hace que la vida se vuelva cada vez más complicada.