Hola,

Soy Carmen
Testimonio Vulvodinia:
Hace aproximadamente 5 años comencé a notar dolor de quemazón y de picor justo a la entrada de la vagina.
Al poco el picor se me extendió a labios mayores y menores. Enrojecimiento de la piel e inflamación. La dermatóloga me trató con diferentes cremas para uso externo. Éstas mejoraron mi estado de la piel y la inflamación. Pero no me quitó el quemazón y picor de la entrada de la vagina.
Me derivó a Ginecología, la doctora me hizo una exploración exhaustiva y descartó cualquier patología de su especialidad.
Este dolor impedía que pudiera sentarme como antes. Me sentaba en el sofá apoyándome en el coxis para mantener liberada la parte de la vulva. Terminé comprando cojín ortopédico.
Dos años antes comencé a tener mucha frecuencia y urgencia urinaria y dolor en vejiga con infecciones recurrentes. Lo que empeoraba la vulva al estar más irritada.
Aún no me habían diagnosticado lo que tenía.
Comencé mi itinerancia de médicos (públicos y privados) en Madrid.
Me mudé a Ibiza que fue donde di con una doctora de Atención Primaria empática con mi sufrimiento y comenzó a investigar. Fue ella la que me fue derivando a la dermatóloga, ginecóloga y por último al urólogo.
Fue por descarte como llegaron a mi primer diagnóstico en quirófano: Cistitis intersticial.
La vulvodinia todavía nadie me la había diagnosticado.
Comenzó un empeoramiento progresivo del suelo pélvico, hasta el punto de tener que estar prácticamente tumbada todo el tiempo.
No podía caminar. Estuve 8 meses sin salir de casa únicamente para ir al urólogo para recibir tratamiento hospitalario y para ir a fisioterapia de suelo pélvico por lo privado. Tardaron 7 meses en llamarme de la SS para recibir fisioterapia.
Los fisioterapeutas-osteópatas, me ayudaron a ir distinguiendo los diferentes tipos de dolor y nombres de las partes afectadas del suelo pélvico. Empezaron a decirme la necesidad de descartar Atrapamiento del nervio pudendo. Sabían que lo tenía afectado, por su manipulación en las sesiones, pero no sabían el alcance de la lesión.
Decidí ir ver al Dr. Bautrant en Francia.
Allí me hicieron eco doppler, el Dr. Bautrant me estuvo valorando durante largo tiempo y anuló la prueba diagnóstica de bloqueo del nervio pudendo que tenía programada para la tarde.
Ya que descartó Atrapamiento.
Diagnóstico de la segunda enfermedad rara: Neuralgia Pudenda.
Además diagnosticó:
– Vulvodinia
– Síndromes miofasciales en elevadores del ano,obturadores internos, piramidal
– Hipersensibilidad en todo el suelo pélvico (de ahí que fuese tan doloroso sentarme, caminar por suelo irregular, estar de pie parada durante un tiempo y el caminar breves distancias era suficiente para irritarlo aún más.
Tratamiento:
– Seguir con Amitriptilina
– Receta magistral para la Vulvodinia: lidocaína.
– Fisioterapia  suelo pélvico
– Botox en miofasciales
– Hipnosis para tratar el dolor (en Francia me dijo que se usaba mucho y funcionaba muy bien).
– Seguir con el tratamiento para la Cistitis intersticial
Me volvió a ver en Madrid y ahora me sigue el Dr. Usandizaga.
Vulvodinia se extendió a todo el periné.
Dolor neuropático a veces insoportable.
Ayuda llevar dieta: baja en oxalatos. (Véase internet).
Ahora llevo 6 ó 7 meses con empeoramiento de la vejiga, más inflamación. Me ha repercutido en todos los órganos y musculatura, irradiado el dolor al nervio ciático, dolor hasta la planta del pié.
Actualmente ya no tomo amitriptilina sino Gabapentina 3 veces al día (estuve al principio con ella pero no me hizo mucho).
Clonazepan (Rivotril) de 0.5 desayuno y cena.
Lidocaína al 5% con base de vaselina para ella vulva.
Cosas naturales anti inflamatorios.
Sigo sin poder sentarme, no puedo trabajar, caminar cortas distancias y aún tumbada, tengo que ir cambiando de posición.
Sigo dieta alcalina, baja en oxalatos e intento evitar el glúten y productos lácteos (proteína de la vaca produce inflamación).
Esperando a que me pongan botox en vejiga y trígono para adormecer los nervios de la vejiga (a ver si el dolor baja y no me irradia como hasta ahora), reducir la frecuencia y  urgencia urinaria, lo que haría mejorar la vulvodinia.
Hasta aquí mi periplo. Cualquier duda que tengáis aquí estoy.
Hace un tiempo en una reunión con ACACI en Hospitalet, una de las ponencias la dio el Dr. Oriol, ginecólogo y le pregunté acerca de la vulvodinia. Me dijo que de momento no había un tratamiento que lo curase y que se desconocían las causas de la misma.
Pido a los investigadores e industria farmacéutica que pongan más interés en nuestras enfermedades, ya que se está descubriendo que del suelo pélvico se pueden tener varias enfermedades al mismo tiempo y cada vez somos más los afectados. El problema es que hay muy pocos especialistas que sepan diagnosticarlo. El retraso del diagnóstico, conlleva un agravamiento de la enfermedad/es al no recibir tratamiento alguno. Además de sufrir soledad, desamparo, incomprensión, itinerancia dolorosa y muy muy costosa para visitar diferentes médicos dentro o fuera de España.
Involucrar y sensibilizar a la industria alimenticia. Que no se lucre con nuestras enfermedades. Los productos sin glúten son muy caros y la mayoría de los pacientes no podemos trabajar.