Resumen de mi historial médico y mi relación con la enfermedad:

Tengo 60 años y todo empezó cuando tenía 31. Con síntomas (descritos más abajo) los mismos que en la actualidad, lo que ocurre es que con el paso del tiempo se han ido acentuando y las crisis que antes eran dos, tres al año, se han convertido desde hace unos siete años en crónicas y continuas a lo largo del tiempo.

Tener molestias es estar bien. En un mes, estoy sólo con molestias una semana, el resto de los días se agudiza toda la sintomatología y es horroroso.

Diagnóstico inicial:

  • Prostatitis/Uretritis/. Año 1.992

Diagnóstico actual:

  • Infección urinaria de repetición, dolor genital persistente y dolor crónico pélvico.

En la última intervención del Febrero 2020, el informe de patología reporta foco de ADK Gleason 6.

Intervenciones:

  • Año 1.992: RTU Prostática.
  • Año 2.002: Hemorroidectomía y esfintertomía anal
  • Año 2.009: Neurinoma intra medular L2-L3
  • Año 2.012: Esfinterotomía y hemorroidectomía
  • Año 2.015: RTU Prostática. Fotovaporización prostática
  • Año 2020: RTU Prostática. Fotovaporización prostática en cuello vesical y lóbulos prostáticos residuales.

Medicación actual:

  • Brintellix 15 mg
  • Prosturol
  • Dormicum 7,5
  • Fentanilo parche de 25 mg
  • Avaric 133 (tres al día, que se aumenta según intensidad del dolor)
  • Citax 0,5 (antes 1 comprimido diario, ahora sólo 2 comprimidos al mantener relaciones)
  • Antibiótico, según prescripción médica

 

Clínica del dolor. Desde el 2015, diagnóstico:

  • Dolor neuropático a nivel perineal.
  • Dolor pélvico de características neuropáticas.
  • Dolor pélvico uretral y testicular.

Tratamiento oral con diferentes medicamentos. Poca mejoría y múltiples efectos secundarios, sobre todo provocaban falta de atención, somnolencia. Los tuve que dejar ya que, debido a mi trabajo, me afectaban a nivel de conducción

En la actualidad y desde hace cuatro años, parche de Fentanilo 25 mg y pastillas sublinguales de Avaric 133 (tres al día que se pueden incrementar según necesidad).

Resultado: Consigo bajar la intensidad del dolor (siempre lo tengo) pero si coincide con inflamación y sobre todo con infección no observo ninguna mejoría en los síntomas del escozor, del ardor y de la quemazón que son sobre todo en la parte baja de los riñones, en los testículos y en el pene sobre todo, también en el ano.

Por tanto el escozor y la quemazón continúan.

 

Intervenciones en la clínica del dolor:

  • Bloqueo caudal y del ganglio Impar/Walter (2016).
  • Infiltraciones ganglio impar/Walter (2016).
  • Bloqueo ganglio impar (2017).
  • Radiofrecuencia hipogástrico – simpático lumbar (2017) algo de mejoría.
  • Infiltraciones gástrico (2017).
  • Test endovenoso de lidocaína 2019.

 

Calidad de vida:

Desde hace unos siete años en que los síntomas se han vuelto más crónicos, debido a toda la clínica y sobre todo a las recurrentes infecciones, es muy mala.

Cuando estoy bien es sólo cuando tengo molestias (que están siempre) y ya estoy acostumbrado. Lo que ocurre que cuando esto sucede sólo dura unos pocos días

La mayoría de los síntomas que coinciden con un infección (a veces demostrada con los análisis, otros no) también coinciden con la expulsión de unos fosfatos y uratos (los he recogido en múltiples ocasiones) pero no saben decirme a qué son debidos (me han hecho muchos estudios).

A veces cuando ocurre esto, se desencadena una crisis muy fuerte. En otras ocasiones esta crisis más aguda no tiene que ver nada con la aparición de los fosfatos. No es causa efecto, unas veces sí, otras no.

Las crisis son constantes y habituales. Mi situación es horrorosa, todos los días con escozor, quemazón, dolor.

Sólo estoy bien al despertar, pero a partir de la primera micción matinal ya empezamos, y dura todo el día, hasta que consigo dormirme con la ayuda de Dormicum.

Otro síntoma horrible que aparece durante algunas de las crisis tiene muy difícil explicación. Se produce una sensación como de fiebre (pero es al contrario, mi temperatura baja a veces a 35, 35,5 ó 36 grados, yo le llamo la temperatura chunga).

Cuando estoy así se añade a los síntomas descritos anteriormente una sensación de cansancio, flacidez muscular, dolor de piernas, tirantez en la piel de la cara, sequedad de boca, dificultad para hablar. Estas crisis pueden durar, una semana, diez días…

He estado ingresado un par de veces con infección de orina aguda y estado febril elevado, recibiendo tratamientos con antibióticos intravenosos que tampoco han funcionado en el tiempo.

¿Qué ocurre cuando se presentan los síntomas? Tengo que llevar a analizar la orina y semen (aunque a raíz de la RTU del 2.015 no eyaculo) en este caso orina postmasturbación.

Es complicado que los resultados salgan positivos (normalmente E, Coli y alguna vez enterocccus faecalis).

Me recetan antibiótico a ciegas algunos funcionan, otros no, y cuando sale positivo el cultivo (cada vez hay más resistencias) y los antibióticos que en principio deben funcionar, en pocos días lo dejan de hacer, y vuelta a empezar… el día de la marmota.

He tomado todo tipo de antibióticos orales, inyectables y también hospitalarios, pero con un resultado positivo inicialmente, que al cabo de pocas semanas vuelve a reincidir.

 

Síntomas:

Siempre molestias testiculares, especialmente el derecho en la parte superior. A partir de aquí el dolor es cada vez más intenso, controlado pero no eliminado del todo con el tratamiento de la clínica del dolor y se va extendiendo a los dos testículos.

Simultáneamente hay la sensación de quemazón y ardor, todo el día… en la parte inferior de los riñones, en las ingles, en los testículos, en el pene y a veces también el ano. La aparición de la descrita temperatura “chunga” acentúa todo el cuadro.

Otro factor importante es que siempre voy estreñido. Todo y hacer una alimentación con mucha fibra, variada, resumiendo, sana siempre me he encontrado también con este problema. Hago ejercicio diario, no bebo desde el año 2.000.

 

Mi vida con la enfermedad:

Tengo la suerte de contar con una excelente familia. Lo que ocurre que con todo esto, mi carácter ha cambiado, no soy la persona simpática y feliz de antes.

Aunque intento disimularlo, mi entorno nota cuando estoy mal y evidentemente esto afecta a nuestra relación familiar y a mi trabajo. Es muy duro lidiar con los quehaceres diarios en esta situación que afecta tanto mi priva privada, social y laboral.

Me es difícil concentrarme, noto como si estuviese perdiendo memoria y atención (ya no sé si debido a todo esto o a la toma del Fentanilo, que creo me está creando adicción). Estoy cansado, muy cansado, incluso mi vocabulario, mi forma de expresarme, mi fuerza, todo está desordenado.

Los pocos días que sólo estoy con molestias, me digo, seguro que la próxima crisis tardará mucho, intento ser positivo, pero al cabo de unos días vuelta a empezar…

También el hecho de estar siempre con la incógnita de cuando aparecerá una nueva crisis. Padezco de ansiedad, depresión y otros desórdenes de personalidad debido a todo esto.

Por mi manera de ser, durante estos 30 años, aunque he pedido diferentes opiniones, he intentado ser fiel con mi urólogo (el de la actualidad llevo 11 años) y a la clínica del dolor (6 años).

Cuento con la ayuda de una psicóloga y ahora estoy pendiente de la visita con un psiquiatra. Me siento culpable de dar digamos que mal rollo a mi entorno, que mí mujer cada día por la mañana me pregunte cómo me encuentro, me siento como una carga como una persona que da malas vibraciones… cuando antes había sido todo lo contrario.

Ellos no me dicen nada, mi mujer me dice que no exprese estos sentimientos  pero yo lo siento.

En cuanto a las relaciones sexuales, aunque siempre han sido y son habituales, a parte de la eyaculación retrograda (me ha hecho mucho daño psíquico) en todos estos años, no siento apenas nada de placer, así como el dolor es constante y manifiesto en los testículos y el pene, en cambio sexualmente es como si no existieran, no tengo ningún tipo de sensibilidad. Sólo la parte psíquica del sexo, es lo que me mantiene activo y el hecho de la complicidad de mi pareja.

Durante todos estos años, también he acudido a diferentes de las llamadas medicinas alternativas, desde homeópatas, acupuntores, naturópatas, terapia neural, fisioterapia, ozono…

Hay momentos que no puedo más y por mi mente han pasado pensamientos muy negativos.

En estos momentos (Junio del 2020 estoy con una crisis aguda e infección). Pendiente de pruebas para ver la evolución del ADK Gleason 6. Ahora sólo me faltaba el cáncer de próstata.

No sé si mi historia, aquí detallada y seguramente mal expresada o redactada, sin ningún secreto incluso en mis vivencias más íntimas, puede servir a alguien.

Al menos a mí me ha servido para poner negro sobre blanco mi experiencia.

He encontrado en este blog un sitio que hasta ahora no conocía, ya que al ser una enfermedad  que sale un poco de lo habitual, me siento muy huérfano en todos los sentidos. No quisiera hacerme pesado, he intentado resumir lo más que he podido y mil disculpas por mi poca pericia y habilidad la hora de escribir.

Albert F.

Junio de 2020 – Barcelona