Neuropatía axonal de pudendo interno bilateral

Neuropatía axonal de pudendo interno bilateral - Pensamiento Positivo
Neuropatía axonal de pudendo interno bilateral - Pensamiento Positivo

Pensamiento positivo y una pizca de suerte

Así es como empieza mi relato, a finales de 2011 con el nacimiento de mi hija que estaba en posición podálica (venía de piernas) y no había otra solución que la práctica de una cesárea. Yo tenía 29 años.

No permitieron a mi marido que estuviera en el parto. Tampoco lo hubiera deseado, pero yo sí, ya que estaba asustada y tenía mucho miedo. El parto fue bien, según los médicos. Pero yo sentía muchísimo dolor. Me decían que era lo normal, que era una cirugía grande y que aguantara.

Así lo hice. Aguanté. Me fui a casa a los 4 días y aún sentía mucho dolor pero tenía que encargarme de la niña así que el dolor era secundario. Era un dolor punzante, quemante… raro.

Y pasó. Dejé de sentir dolor a los 3 meses.

Pero empecé a notar que iba muy a menudo al lavabo, tenía como urgencias miccionales repentinas. No le di importancia. Siempre he sufrido con infecciones de orina de repetición, algún que otro cólico nefrítico. Pero esto era diferente. Aunque yo seguía mi rutina, sin problemas, no me había afectado en calidad de vida. Seguía trabajando, viajando, disfrutando de la pequeña…

En noviembre de 2016 empezó mi calvario. Había viajado a Brasil para visitar a mi familia, sola con la niña. Mi marido tenía trabajo y se quedó en España. Estando ahí me cogió como quemazón y ardor, ganas de orinar constantes, tenesmo vesical.

No podía estar ni 10 minutos sin ir al lavabo. Fui de urgencias y me dijeron que era infección de orina. Me tomé el antibiótico y analgésicos y el viaje de vuelta no os quiero ni contar. Me quería morir de dolor. Supongo que el avión, el aire comprimido y la dilatación de los órganos provocaba todavía más dolor.

Ya en Barcelona, me fui directa a la clínica Dexeus, a mi ginecólogo. Me comentó que podría tratarse de diverticulitis y me recomendó un digestólogo. Éste, a su vez, me habló de intolerancias alimentarias. Me hice prueba de intolerancia a la lactosa y salió positivo. No soy celíaca pero no debo abusar del gluten.

Me iba a casa y me cogían picos de dolor. Me iba de urgencias, entre la Dexeus y Teknon, me decían que no tenía nada a parte de estreñimiento. En Dexeus me trataron de Enfermedad Pélvica Inflamatoria, mismo sin tenerla, por prevención.

Empezaron a darme tratamientos como TEBETANE (para prostatitis), VESICARE, BETMIGA, antibióticos, antiinflamatorios y laxantes, pero yo no mejoraba. No sabía qué hacer ni qué me pasaba.

Como tengo mutua, decidí ir a la clínica de Medifiact (Clinica Diagonal) para centralizar ahí mis pruebas y diagnósticos con los diferentes especialistas. Además, tuve mucha suerte porque la enfermera de la empresa donde trabajo también trabaja en la Clinica Diagonal y me ha ayudado muchísimo.

Una vez ahí, de urgencia, me encontré con un ginecólogo, un verdadero ángel, de aquellas personas que aman su profesión y se preocupan de verdad por sus pacientes. Así que él decidió operarme, para descartar una endometriosis. Previamente solicitó un TAC pélvico donde no se observaron focos de endometriosis pero él quería explorarme.

La cirugía estuvo acompañada por el Dr. Cabré, jefe de ginecología de Sant Juan de Dios (otra pizca de suerte). No encontraron endometriosis ni tampoco anomalía en el aparato reproductor. Lo único que encontraron fueron adherencias, muchas adherencias.

Así que, habiendo descartado el problema en la parte de ginecología, me fui a urología. Cada semana entre 2 y 3 veces de urgencias para calmar el dolor. En urología me dijeron que no veían ninguna anomalía física y que descartaban cualquier patología orgánica, no obstante, solicitaron una cistoscopia para descartar Cistitis Intersticial.

El resultado ha sido negativo para Cistitis Intersticial. Me solicitó un estudio de URODINAMIA. El estudio daba pistas de lo que me ocurría: problemas de pudendo. Pero no era su especialidad.

Así que me dijeron que buscara a un proctólogo. Me pidió colonoscopia. La hice, salió síndrome adherencial, razón del estreñimiento, según el Dr., pero no veía relación con mis síntomas.

Me recomendaron ir a un neurólogo. Otro ángel: hizo todo lo que pudo y supo para ayudarme. Pero no pudo, porque ni siquiera sabía qué tenía.

Tomando Lyrica, amitriptilina, buscapina y nolotil, no apaleaba el dolor. Me fui de urgencias y me ingresaron por dolor. Me visita el Dr. Morros, jefe de la unidad del dolor de Clinica Diagonal. Fantástico, atento… un encanto. Me realizó dos bloqueos, uno en iliohipogastrico y uno en ilioinguinal. No mejoré mucho.

Sabía de la reputación que tenía la clínica Womens. Pedí cita con una Dra. que entraba por la mutua y ésta me derivó al Dr. Porta. El problema es que cada visita costaba 180€.

El Dr. estuvo comentando que quizás la solución sería operarme y mirar qué pasaba, desde dentro. Pero claro, la operación también sería por privado. Así que lo dejé en stand-by.

Hablé con una amiga, sobre todo lo que me estaba pasando, sobre el dolor, que ya llevaba 2 años peregrinando de médico en médico. Me recomendó su ginecólogo. No tenía nada que perder. Y fui a verle.

Dr. Vaz, buenísimo. Llegué a su clínica llorando, no podía ni sentarme. Me dijo que no me desesperara, que él no sabía qué me pasaba pero que me iba a ayudar. Y así fue. Me pasó un tratamiento hormonal para no menstruar. Eso ha disminuido mi dolor. Además me habló de un neurólogo, amigo suyo y fui a verle. Me pidió una electromiografía. Y el resultado: neuropatía axonal de pudendo interno bilateral, con afección exclusivamente sensitiva en el lado derecho y en el lado izquierdo, con degeneración axonal motora.

OK, tenía el diagnostico pero, y la solución?

Otra amiga me habló de la terapia neural.

Ya había probado acupuntura, fisio, osteopatía, reiki, dietas, velas a los santos… TODO lo que me decían.

Así que, decidí probar la terapia neural. Me fue fantásticamente bien. No cura, pero te permite hacer vida normal y reduce muchísimo el dolor. Tanto, que ya no necesitaba medicación. La única pega es que es privado, las mutuas no cubren.

Empecé a investigar sobre esta enfermedad y veía que los grandes médicos, los conocidos trataban en Francia.

Y no tenía ganas de irme hasta ahí sin entender el idioma, sin saber a lo que iba….

Así que encontré en internet al Dr. De Vicente. En la web ponía algo sobre su especialidad y salía nervios pudendos.

¡Para allá que fui! Junto a mi marido, nos estuvo explicando qué haría para mejorar mi calidad de vida, me exploró, estuvo más de una hora con nosotros.

Y programó una radiofrecuencia pulsada de pudendos. Con esto y la terapia neural, me siento muchísimo mejor.

Puedo trabajar, dormir, hacer vida normal. No lo podía creer. Además a través de él, conocí la asociación. Me dijo que haría todo lo posible para ayudarme y ayudar a las personas que sufren como nosotros, con esta patología.

También creo importe comentaros que hice algunos pequeños cambios de hábitos en mi vida y no es que haya eliminado el glúten pero tomo mucho menos. Sólo quitando el pan blanco, ya ayuda muchísimo. Por supuesto nada de leche, sin embargo quesos sí.

Hago deporte, aeroboxing que me ayuda a fortalecer la zona abdominal, siempre respetando mis límites y no forzando.

Trabajo sentada en una oficina, así que les pedí que me pusieran una pelota de yoga, me siento en la pelota. Al principio es incómodo por la espalda, pero en 1 semana te habitúas.

Tomo laxante a diario (ColonCleanse) ya que, si no voy al baño, el dolor es más intenso.

Tengo una mascota, un perrito. Es fantástico, sabe perfectamente cuando no me encuentro bien y está por mí.

El apoyo y la colaboración de mi marido y mi hija que jamás han puesto mala cara cuando hemos tenido que cambiar de planes por mi dolor.

Mi pensamiento positivo es clave, yo no nací con este dolor por lo tanto estoy convencida de que algún día desaparecerá.

Ahora estoy pendiente de un tratamiento a nivel transcraneal, con la Dra. Idiazabal.

Ya os contaré cómo me va.

Un fuerte abrazo y ánimos.

Es el logo de Adopec, Asociación de dolor pélvico crónico. El logo es rojo con las letras en negro
Neuropatía axonal de pudendo interno bilateral – Pensamiento Positivo
Es el logo de Adopec, Asociación de dolor pélvico crónico. El logo es rojo con las letras en negro

¿Necesitas ayuda?

Si sufres de Dolor Pélvico Perineal Crónico o conoces a alguien que lo padezca y tienes cualquier duda, deseas información más detallada o pertenecer a la Asociación, no dudes en ponerte en contacto con nosotros a través de este formulario o enviando un correo