Descubre las respuestas a tus preguntas frecuentes. Encuentra soluciones a tus inquietudes de nuestra Asociación.
No, pero os podemos orientar sobre empresas colaboradoras que tienen experiencia en la tramitación de documentación relativa a nuestras patologías.
Como asociado a Adopec, y al ser miembros de pleno derecho de FEDER, puede acceder a todos los servicios exclusivos para socios que presta esta asociación y que están detallados en el apartado de su web: https://www.enfermedades-raras.org/index.php/nuestros-servicios
No, la asociación informa sobre los diferentes especialistas dedicados a atender y tratar nuestras patologías.
En el área privada de socios se puede consultar la ficha detallada de cada especialista.
Es el paciente quien, en función de la información recibida y de su propio criterio, tiene que elegir a que facultativo acudir y realizar los trámites oportunos para tener cita con ellos.
La Resonancia Magnética de 3 Teslas (MRN), permite estudiar la morfología, trayectoria, grosor, movilidad y relación de los nervios periféricos con las estructuras adyacentes, así como valorar tumoraciones sólidas y quísticas intraneurales o compresiones extrínsecas del mismo.
El estudio por imagen mediante MRN en alta resolución se considera adecuado para el estudio detallado de múltiples nervios periféricos, como el plexo braquial, plexo lumbosacro, nervio ciático y sus ramas, radial, cubital y mediano, así como la repercusión – denervación de las masas musculares dependientes de ellos.
El estudio de MRN estaría indicado en aquellos pacientes con sospecha de sd piramidal, lumbociatalgias de origen no aclaradas, parálisis agudas de origen traumático o de otro origen, sd del desfiladero cervicotorácico, neuralgias del pudendo, etc.
A mayor potencia de campo magnético (3T respecto a 1.5T) mejor definición para ver estructuras pequeñas, pero hay otros factores asociados que condicionan la definición y fiabilidad del estudio (cortes finos, antenas de mayor calidad, secuencias con mayor resolución espacial, etc).
A iguales características en antenas y secuencias, la 3T es mejor, pero muchas veces las máquinas de 1.5T bien optimizadas son mejores que las de 3T poco optimizadas.
Los resultados dependen del centro donde se realice el estudio y del operador (radiólogo que la realiza).
La RM es la mejor técnica de imagen en la actualidad para valorar la morfología de las partes blandas adyacentes al plexo sacro así como en la trayectoria del nervio pudendo interno, es una técnica muy útil para descartar tumoraciones nerviosas y de partes blandas adyacentes, también es muy fiable para valorar áreas de fibrosis peri neural superior a 2-3 mm de diámetro así como valorar el calibre de las venas adyacentes al nervio pudendo en toda su trayectoria, ver la grasa peri neural, valorar la trayectoria y valorar asimetrías de un lado respecto al otro.
La RM no nos permite en la actualidad descartar pequeñas fibrosis peri neurales inferiores a 1-2 mm. ni compresiones nerviosas extrínsecas por bridas o bandas fibrosas, a excepción de que condicionen una dilatación del nervio con edema del fascículo neural focalmente.
El nervio pudendo interno es muy fino y nos cuesta a veces diferenciarlo de los vasos adyacentes a pesar de usar secuencias específicas. Una RM normal del nervio pudendo interno no puede descartar una patología compresiva o neurítica del mismo, solo descarta masas, fibrosis o dilataciones vasculares importantes.
En la actualidad se están empezando a introducir la secuencia de neurografía funcional D.T.I. donde se cuantifica el movimiento del agua en el interior del nervio, pero solo se puede utilizar en nervios de mayor tamaño, no siendo valorable todavía en nervios tan finos como el pudendo.
El estudio neurofisiológico del suelo pélvico consiste en un conjunto de exámenes neurofisiológicos que estudian el funcionamiento del sistema nervioso tanto central (cerebro, médula espinal), como periférico (troncos nerviosos, pudendo interno, rectal inferior, raíces sacras: S2-S4).
Se realizan potenciales evocados somestésicos de nervio pudendo interno consistente en estimular el nervio dorsal del pene, o del clítoris, registrando la respuesta a nivel cerebral. El paciente notará como pequeños impulsos o latidos en zona genital. A nivel craneal se colocan dos electrodos de superficie iguales a los utilizados para estudios electroencefalográficos.
El estudio electromiográfico en musculatura pélvica (bulbocavernoso y esfínter anal) se realiza colocando un electrodo de aguja en el músculo, notando el paciente un leve pinchazo, menor que el de una extracción o inyección, pues no se introduce ni extrae ningún líquido, siendo necesario exclusivamente para valorar el funcionamiento muscular.
El estudio de los arcos reflejos sacros se realiza con los electrodos adhesivos colocados en zona genital para realizar potenciales evocados y con electrodo de aguja en músculos pélvicos aprovechando el pinchazo del estudio electromiográfico.
El paciente notará los mismos pulsos eléctricos utilizados para los potenciales evocados pero en menor frecuencia.
Todo el conjunto del estudio es perfectamente tolerable, no existiendo factores secundarios ni contraindicaciones.
Permite estudiar el origen neurológico de múltiples patologías de zona pélvica como son: dolor, incontinencia urinaria y fecal, estreñimiento… pudiendo aplicarse en consecuencia el tratamiento más específico para cada patología.
Se realizan con diversas sustancias según los casos: anestésicos, corticoides, toxina botulínica, hialuronidasa (para eliminar zonas de fibrosis). Se realizan con aparatos de neuroestimulación y bajo control ecográfico. Tratamiento sencillo y que puede producir mejoría en algunos pacientes durante meses, si el dolor retorna se puede repetir el proceso sin ningún problema sin embargo si la duración es muy corta otra opción sería ya la radiofrecuencia del nervio pudendo Los bloqueos sirven como prueba diagnóstica del pudendo y en algunos casos han servido como tratamiento.
Se realiza en quirófano de forma ambulatoria con anestesia local y si fuera preciso por ansiedad o nerviosismo del paciente con sedación. Consiste en la aplicación de un tipo de corrientes de alta frecuencia que disminuye la irritabilidad de los nervios y puede mejorar el dolor de forma significativa, no siempre es definitivo y se puede repetir al cabo de varios meses.
Es la última opción si no ha ido bien ni los bloqueos ni radiofrecuencias.
Realizada en los casos más difíciles en los que no se ha conseguido mejoría con tratamientos previos se puede plantear el uso de electrodos de estimulación sacra y medular los cuales se implantan en quirófano con sedación y anestesia local. Se realiza en dos fases una inicial de prueba en el que el paciente es portador de los electrodos durante un periodo de entre dos y cuatro semanas máximo para prevenir posibles infecciones y complicaciones y si se obtiene mejoría posteriormente se implantaría una pila y una batería similar a las que se emplean en los marcapasos que administraría la energía para el alivio del dolor. Puede ser que funcione o que no como todos los tratamientos que existen para tratar las diferentes patologías de DPC.
DCT es el acrónimo de «Dynamic Contraction Technique», que es una técnica desarrollada por un fisioterapeuta de EEUU, junto con un entrenador físico.
Esta técnica consiste básicamente en la realización de diferentes ejercicios de estiramientos de las fascias musculares para fortalecer los músculos relacionados con el suelo pélvico.
Los desarrolladores han creado un curso en vídeo, donde se explican una serie de ejercicios estandarizados que se deben realizar durante un determinado tiempo para conseguir los objetivos pretendidos.
Este curso (que originalmente está en inglés y que se comercializa a través de Internet), el soporte que tiene es a través de un grupo privado de Facebook.
Desde la Asociación, recomendamos encarecidamente, que antes de realizar cualquier técnica de este tipo, se consulte previamente con su médico o fisioterapeuta sobre la conveniencia y los posibles efectos que sobre su caso en particular pueda tener, ya que cada caso es un mundo y entendemos que cualquier tratamiento del dolor pélvico debe estar supervisado de forma personal y permanente por un especialista.
Si, pero no es un trámite sencillo.
Un elevado porcentaje de pacientes han tenido que realizar recursos y demandas e ir a juicio para poder conseguir la pensión por incapacidad.
Se recomienda consultar previamente con abogados especialistas en esta materia.
Los Asociados de Adopec pueden beneficiarse del convenio que tenemos firmado con el despacho de abogados Colectivo Ronda, o bien del servicio de asesoramiento jurídico para socios de FEDER (SIO) Más información en FEDER
El término “incapacidad” queda referida al ámbito laboral y se circunscribe a las capacidades de una persona para desarrollar un trabajo.
Los términos “minusvalía” o “discapacidad” son más amplios y no solo se refieren a la capacidad laboral de la persona, sino también a su ámbito personal y social.
Una misma persona puede tener reconocida por ejemplo una incapacidad permanente absoluta y una minusvalía o discapacidad, pero no necesariamente ambas situaciones van parejas ni tienen por qué tener la misma causa.
La incapacidad es aquella situación en la que el trabajador se encuentra impedido para el desarrollo de su actividad laboral común, recibiendo o habiendo recibido asistencia sanitaria por parte de la Seguridad Social. La normativa reconoce dos causas generales para esta situación, enfermedad o accidente.
Si sufres de Dolor Pélvico Perineal Crónico o conoces a alguien que lo padezca y tienes cualquier duda, deseas información más detallada o pertenecer a la Asociación, no dudes en ponerte en contacto con nosotros a través de este formulario o enviando un correo
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