«Enfermedad vivida desde 2013 Alicia, luchar por la Vida, ese sería el título de mi libro.
Luchar contra la Neuropatia del Pudendo, es luchar por la vida.
Hace algo más de 4 años me diagnosticaron Neuropatia del pudendo por atrapamiento . Al principio no lo parecía, y una que jamás había visitado un hospital, no se lo creía.
Pruebas y más pruebas diagnósticas, convirtieron mi estado anímico en una especie de montaña rusa emocional: ahora parece que no es tanto, ahora parece que sí. Hasta que en las segundas pruebas diagnósticas se confirmó lo peor.
Con el diagnóstico comienza un calvario, sobre todo porque sientes que la muerte te viene a visitar y con intención de quedarse. La vida y su final te recorre la cabeza multitud de veces.
Desconoces qué sucederá.
Te empiezan a hablar de supervivencia, de nuevas técnicas, tratamientos varios, nuevos fármacos, escuchas y escuchas, y uno pasa automáticamente a pertenecer al mundo de los indefensos pacientes, inconscientes del tiempo que les queda.
Un montón de pruebas diagnósticas sin dar en la tecla al principio, dos biopsias, dos cirugías (una laparoscopia y otra cirugía abierta) de entre cuatro y cinco horas cada una batallando en el quirófano.
Postoperatorios durísimos tratamientos, más pruebas, más análisis, siempre con el pellizco de no saber si te estás curando, si todo lo sufrido tendrán los resultados deseados o no. Desconozco ,como cualquiera, qué pasará en el futuro, pero por ahora, sigo aquí.
Dicho esto, no quisiera con estas líneas reflejar solamente el abatimiento que inevitablemente sufres al saber qué te pasa y qué horizonte vas a tener, si es que vas a tener horizonte.
Sino transmitir con un lenguaje cercano, cómo afronté mi enfermedad y cómo le hice frente (y aún sigo)..Como suponéis, paso de puntillas por muchos episodios, que sólo valen para enfangar.
Con esto sólo quiero expresar mi testimonio personal, por si puede ser de ayuda a quiénes como yo, lo sufrimos. Algunos médicos y amigos me pidieron que lo hiciera porque pensaban podría servir de ayuda, y eso hago modestamente, cuando me he visto con fuerzas para sentarme y expresarlo.
Y esa esperanza, es la que quiero trasladar a todos esos enfermos como yo, de neuralgias de pudendo, diciéndoles: Nunca te rindas.
Cada persona es un mundo a la hora de la enfermedad y sus consecuencias. No todos los cuerpos responden de la misma manera, pero sí, mentalmente podemos responder con la misma fuerza. Tenemos que luchar hasta el último aliento, porque se puede salir, aunque todo se vea oscuro.
Se puede, ¡cómo no!
Aquí tienes algunas acciones de vida que me están sirviendo para salir adelante:
La enfermedad no te puede sentir débil. El dolor, no entiende de pausas, va a por ti. No he querido en ningún momento, ni en los peores, cederle a la enfermedad, cuando le puse cara y ojos, ni un centímetro de posibilidades.
A las adversidades hay que mirarlas a la cara, una a una. No le he permitido ningún atisbo de debilidad. Fue agresivas conmigo, pero yo también lo fui con ellas . Quería hacerlas ver que se había equivocado de cuerpo.
Sé activo.
Dentro de mis posibilidades, aquellas que te quedan, tras cirugías y tratamientos, incluso durante ellas, mantener mi ritmo de vida. Es evidente que físicamente quedas maltrecho, pero el mensaje que le estás enviando al dolor neuropatico ¡¡¡no me vas a postrar!!!, voy a seguir con mi vida. Sí, ya sé, más limitada, pero sigo activa mal que te pese.
No leas. Suele ocurrir que cuando tienes la enfermedad, empiezas a leer, escuchar multitud de casos y situaciones, testimonios, fallecimientos, todo relacionado con lo que tienes, cuando. antes te pasaba de refilón. No leas, no sientas la tentación de querer entender qué te está sucediendo porque te sumergirás en un pozo, y no solucionarás nada. Hay personas aficionadas a querer saber más que los médicos, y eso es perder el tiempo. Dedica tus energías a curarte y a vivir.
Habla con tus células . Como sabemos, el dolor , es como un ejército invasor. Un ejército formado por mensajes que se han cambiado de bando y se han unido al enemigo. No se conforman con atacar un territorio, sino que envía otros destacamentos a conquistar nuevas tierras. Esos mensajes malos , muy bien camuflados, intentan convencer
y ganarlas para la causa del invasor.
Responde esa invasión con el poder de la mente. He tenido y sigo teniendo conversaciones con mis pensamientos para que no se dejen convencer por las malos. Que no se fíen, que están al acecho. Que no se dejen convencer, que luchen por nosotros, que los identifiquen y vayan a por ellos, yo les ayudaré. Nuestra vida está en juego.Esta preparación mental me ha permitido tolerar mejor el dolor. Y sigo conversando con los pensamientos, no hay margen para la relajación.
Haz ejercicio físico, el que puedas. No renuncies a tu ocio, no he renunciado a mis risas. Evita follones varios. No te instales en el lamento, no des pena. Adelante. Esto que vives, te da otra perspectiva de la vida. Nunca necesité vivir ningún drama para saber valorar la vida que tenemos.
Con más razón ahora. Estamos de paso. La vida es demasiada corta como para penarla y gastarla en menudencias. Echa una mano a los que tienes a tu alrededor dentro de tus posibilidades, y sobre todo, da gracias a la vida.
No quiero terminar estas líneas sin agradecerle a mi marido, sus desvelos por cuidarme, siempre cerca, sufriendo conmigo y compartiendo tantos duros momentos. Pero nunca dejamos de sonreír. Y junto a él nuestros , hermanos, resto de familia, en especial mi primo Dr. Francisco Javier, mi medica de cabecera, y amigos, entre ellos mi ángel de la guarda, Dr Queiro, una tabla de salvación donde pude apoyarme.
A la mejor Fisioterapeuta de toda España de suelo pélvico, Virginia que dirige el equipo del Instituto de Suelo Pélvico ,excelente profesional y hoy una amiga, Francisco, gran fisio de mi región y a todos por velar por mi salud.
Luchar por la vida, no dudes de que es posible.
Todos lo lograremos, es nuestra misión y proyecto».
