Hola, soy Mónica y tengo 44 años.
Tengo dos enfermedades raras, Cistitis Intersticial (soy socia de ACACI) y Dolor Pélvico Crónico por atrapamiento del nervio pudendo, síndrome miosfacial, y otras…, por lo que también soy socia de ADOPEC.
Quisiera hablar sobre mis dos patologías y la importancia desde mi experiencia de formar parte de asociaciones que nos prestan apoyo e información, que en mi caso fue primordial para dar con los especialistas adecuados.
Hace ya 8 años que me diagnosticaron Cistitis Intersticial, estuve deambulando por urólogos durante 10 meses y únicamente me realizaban test de orina y me recetaban antibiótico…
Mi calidad de vida era bastante pésima tanto emocional, como física, dolor constante vesical, dolor al orinar, frecuencia urinaria de 8/10 por las noches y aproximadamente 20 de día.
Gracias a ACACI, pude encontrar un urologo en mi Comunidad que supiera de Cistitis Intersticial, y en escasos 3 meses me realizó las pruebas oportunas para diagnosticarme.
Desde entonces he seguido, y sigo tratamiento con instilaciones vesicales…
Mi calidad de vida mejoró. Sigo con dolor y frecuencia, a días es muy difícil lidiar con ello pero gracias al apoyo psicológico, a mis compañeras de ACACI, a su positividad, se lleva mejor.
Hace 5 años, se intensificaron unos síntomas, síntomas que ya tenía, pero el dolor vesical era más fuerte, para prestarle atención…
Después de volver a pasar por idas y venidas de especialistas… (durante 4 años), me puse en contacto con ADOPEC, me asocié y pude mantener contacto con una socia que residía en mi Comunidad, son casos completamente diferentes pero sufrimos el mismo dolor y la incomprensión…
Me recomendó la Unidad del Dolor Pélvico Crónico del Hospital Son Llatzer… (8 años tratándome en ese hospital por el servicio de urología, sabiendo mis síntomas y NUNCA me hablaron de dicha Unidad específica).
Conseguí que me derivaran y desde hace 8 meses mi vida a dado un gran cambio (tanto que a veces me da miedo decirlo muy alto).
El 23 de Octubre de 2020, me intervinieron de liberación de nervios pélvicos entre ellos el pudendo (atrapamiento confirmado, siguiendo las indicaciones de los especialistas recomendados por ADOPEC), e Histerectomía de útero, cervix y trompas. Al parecer tenía adenomiosis.
Han sido 4 años muy duros, ya no solo por el dolor, sino por el no saber. Incluso llegaron a decirme que todo era porque «tengo fibromialgia», pero no me lo creía, porque sabía a ciencia cierta que mi cuerpo sufría unos síntomas que no eran causados por la fibromialgia y no me rendí.
Viajé en plena pandemia para verificar si tenía atrapado el nervio pudendo y cuando por fin tuve un nombre ATRAPAMIENTO DEL NERVIO PUDENDO lo tuve claro.
Confié en mi doctor, y le dije que… SI QUIERO realizarme la intervención. Meses antes ya estábamos realizando sesiones de Hipnosis, para ir preparando mi sistema nervioso central ante la nueva llegada de la mejoría tras la intervención (aún sigo yendo).
Según mi Dr., mi mejoría en parte es gracias a mí, a la confianza que deposité en él y en la intervención, en trabajar y creer en las sesiones de hipnosis.
Mi consejo, CONFÍA, aunque hoy creas que todo está acabado para tí, cuando veas que te cierran las puertas una y otra vez, NO TE RINDAS, con CONSTANCIA va a llegar tu tratamiento y mejorarás tu calidad de vida.
CONFÍA.
