¡Hola! Me llamo Raúl Mella, tengo 37 años y llevo 17 con dolor neuropático.
Todo comenzó en 2007, a mis 20 años, con un dolor agudo debajo de los dedos de los pies, acompañado de sensaciones de calor y ardor que subían hasta la pierna izquierda y que, años después, se extendería a la pierna derecha. En este punto de mi vida aún tardaría mucho tiempo en saber que lo que me pasaba tenía un nombre -dolor neuropático- y que mi peregrinaje médico iba a comenzar.
Tardé dos años, rebotado entre médicos que infravaloraban mis síntomas, hasta que finalmente fue a partir de un radiólogo como conseguí un diagnóstico: cuatro neuromas de Morton bilaterales (dos en cada pie). Tras este diagnóstico, dediqué un período prudencial al tratamiento conservador, pero no fue fructífero, así que acepté la única opción que me ofrecían en ese momento, y que hoy en día no se recomienda: la extirpación quirúrgica de los neuromas del pie izquierdo.
Estábamos en 2010 y yo entraba en quirófano, ilusionado por lo que parecía el inicio del fin en mi camino para deshacerme del dolor, pero la realidad posterior a la operación fue desoladora: no solo los neuromas persistieron, sino que el dolor neuropático aumentó, dificultando aún más mi capacidad para caminar. Después de esto, ya no me dejé operar el pie derecho.
Tardé otros tres años en encontrar opciones de tratamiento para mi nueva situación: una intervención quirúrgica en el mismo pie, destinada a abordar el dolor a través de osteotomías de reposicionamiento de los dedos, esperando que al mejorar la pisada, el dolor cediese. No fue así y, otra vez, obtuvimos un resultado desfavorable: a consecuencia de esa operación adquirí un pie cavo, disfunción en los sesamoideos y una seudoartrosis del quinto metatarsiano.
Debido a esto, el dolor al caminar se intensificó, exacerbado por los malos apoyos que adopta mi cuerpo para intentar evitar estos nuevos dolores. En consecuencia, y como en la anterior operación, no me he dejado intervenir el pie derecho.
Ha sido a partir de 2020 y gracias a mi trabajo de investigación personal que he descubierto que, como consecuencia del abordaje quirúrgico de la primera operación, se generó un nuevo neuroma en mi pie, peor que el anterior, y con una solución al alcance de muy pocos y expertos cirujanos: volver a cortar el nervio, implantarlo entre músculos y quemarlo. Todo esto, teniendo que pagarlo de manera privada si decido hacerlo, ya que la sanidad pública ni lo contempla.
Durante 10 años se me negó que hubiese nada “raro” en la zona que yo refiero y se me hizo “luz de gas” como intento de descargar responsabilidades en lo que me estaba sucediendo.
Aun así, nada de esto ofrecía explicaciones a por qué mi dolor se expandía a las piernas, en forma de ardor y calor. Los médicos, deliberadamente, ignoraban esa parte de mi relato, pero tras años de investigación personal -y en solitario- empecé a sospechar que tras mis sensaciones de ardor y calor en las piernas existía algo más, algo que pudiera explicar estos síntomas que no se explicaban con mis diagnósticos previos. Así, en 2019 descubrí que existía una entidad clínica que cuadraba: la neuropatía de fibra fina.
Esta enfermedad, infrecuente, es muy escurridiza al diagnóstico y la manera más certera de confirmarla es con una biopsia. Una vez más. he tardado años en encontrar a médicos que me apoyasen, creyesen en mí y supieran gestionar este proceso, pero, finalmente, se me ha realizado la biopsia el 19 de enero del 2024 y actualmente estoy a la espera de resultados para poder confirmar o desmentir su presencia y, tal vez, su posible origen.
Por si todo esto que cuento no fuese ya una condena, en 2009, dos años después de comenzar mis síntomas en pies y pierna, el dolor neuropático también se instauró en la pelvis, complicando aún más mi vida cotidiana, especialmente al sentarme.
En este caso, tardé 10 años en encontrar un diagnóstico realista y convincente, y durante todo ese tiempo pasé por mucha incomprensión, violencia médica y tratamientos innecesarios, enfocados a patologías que no eran la mía. Desde 2019, las explicaciones más probables a mi dolor pélvico son dos: una neuropatía del nervio pudendo o una neuropatía de las raíces sacras. Aún no hemos conseguido dejar el diagnóstico cerrado, ni tan siquiera soñar con conocer sus causas y origen.
Como a tantos otros pacientes, las opciones de tratamiento clásico para el dolor neuropático (Pregabalina, Gabapentina, Duloxetina, Venlafaxina) no me han funcionado y en la unidad del dolor de mi hospital de referencia han rechazado atenderme hasta recibir confirmación diagnóstica. Esto me parece de una crueldad extrema, especialmente viniendo del sistema público.
Mi sospecha es que detrás de todo esto existe algo sistémico, algo autoinmune que está generándome estas alteraciones en el sistema nervioso, ya que, además de lo ya relatado, también padezco otras dolencias como: acúfenos, dos episodios de neuritis óptica en el mismo ojo o problemas intestinales. Todos de causa desconocida.
Vaya, no parece frecuente que a alguien le pasen todas estas cosas “porque sí”, pero aún nadie ha encontrado respuestas a mi compleja situación.
El tormento por el que paso ha dejado secuelas no solo en mi cuerpo físico, sino también en mi estabilidad mental. Lucho contra la depresión y la ansiedad y soy resistente a los tratamientos médicos con antidepresivos, ya que mi situación vital y de dolor no ha cambiado significativamente y mi capacidad para trabajar se ve condicionada.
Por lo pronto, aquí seguiremos, mi dolor y yo, navegando hasta encontrar un buen puerto y, mientras tanto, refugiándonos del temporal en las cosas amables, bellas y buenas de la vida.
Pero que esta voluntad de vivir y esta resiliencia no nos lleve a engaño:
Yo necesito ayuda, necesito esclarecer diagnósticos, necesito tratamiento, necesito una vida.
Gracias por leerme!
